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Spf, lo siento mucho, no tires la toalla nunca.
Romato, siento lo de tu perro, se que se pasa mal. Animo.
Malcas, espero que todo salga bien.
Chicas yo ayer estuve alas 15:30 en la Ruber a por mi dosis de gammas. Todo bien. En la habitacion de al lado habia otra embarazada con el tratamiento, no seriais alguna de vosotras verdad?, se que alguna teniais consulta. Que tal fue?.
SR me dio los resultados de los analisis y todo bien. Las NK ya las tengo al 8%, controladitas y me dijo que descanse del hidroferol porque ya tengo bien la vitamina D. Y luego en la semana 30 me hara el ultimo analisis de todo. Estoy contenta de que vaya todo bien, aunque siempre hay algo en la cabeza, si no una cosa es otra, pero en fin...
Besos y fuerza a todas.
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Romato, a mí los "protocolocos" jeje me ponen mala....a tí te han hecho amnio y eso es importantísimo...a mí no me hicieron y después se han dedicado a especular, con algo que pudieron comprobar tan facilmente!!! me da tanta rabia que prefiero ya ni pensarlo...total, nadie nos va a devolver a nuestros pequeños!!!. Sobre el resto de los resultados no esperes gran cosa, si luego sale algo mejor, pero lo normal es que no aporte mucho...Si la placenta estaba con trombos o coagulada si saldrá ; en mi caso no había trombos pero estaba dañada quizá por inflamación.
A mí me parece que tú sí tienes un montón de pruebas hematológicas, yo tengo sólo factor V, protrombina y mthfr...quizá me haga el FXII pero veo que al final lo que importa es tener un buen hematólogo que no le tenga miedo a dosis de tto y sepa hacer un buen seguimiento porque por más pruebas que te hagas si luego no le dan importancia...o tenemos alguna que hoy ni se conoce..., es mi opinión.
Malcas, pide un cambio o reclama en att al paciente porque el Factor V es uno de los que sí esta demostrado que afecta, hasta en SS lo consideran importante!!.
Heury, me alegro mucho que todo vaya bien, espero que puedas disfrutar del embarazo ahora.
Como te tomabas el hidroferol? Yo me tomé una ampolla y ya.. Me dijo que era dosis única.
Besos!!!
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Hola chicas,
no nos debereiamos estraniar que no tomen los doctores siempre la decision sobre nos guste. HAy MUY MUY pocos que saben y entienden (crean!) en todos los temas inmunologicos, geneticos , mutaciones y saben actuar corectamente en los temas de aprotos de repeticion. hasta en el ivi saben mucho de repoduccion pero con muchos aportos eres bicho raro y no estan tan puestos ! imaginaos y so super profis!!! Tenemos mucha suerte que tenemos a SR y cada vez más tenemos medicos que aprenden y se familarizan con los temas pe el hematologo de Enha en Granada, la Endocrina Dra Hurtado en VLC y hematologo Mena en VLC y estos especialisas hay q buscar.
Me llevan mi embarazo desde un principio en LA FE en VLC ahi la internista, endocrina y hematologo tienen todo mi historial en el ordenador. En cuando estuve ingresado habia mucha compaginacion entre los especialistas debido que debo tomar topecientosmil medicamentos ! (Malcas te recomiendo q vayas tb a la FE)
en la clinica privada si he recibido más ecos y fotos del peque pero los profesionales en plan hematologo ect uff no muy bien puesto...justo por lo arriba mencionado. No todos saben de SAF,
FActor V, AntiXA, ect ect. !!
Hace casi un anio perdi mis mellis y me he puesto gracias a este hilo a investigar mi cuerpo
mi sangre y visité muchos medicos.
Gracias a la existencia de este foro y gracias por ser tan pertinente y teniendo claro mi meta de
querer ser madre estoy ya en semana 32. Falta poco para ver la carita al pequenio. El mio
es como la de Carru que tiene la pierna en la cara y no se deja ver.
Os quiero dar MUUUCHOs animos. Se que es un camino super dificil, pero hay que tener siempre
claro a donde ir que es nuestro puerto para no perderse en la mar o en los caminos lleno de
curvas y muchas pendientes.
SE CONSIGUE !!!
Besitos Bolli
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hola
spf lo siento mucho bonita, espero que des con el problema. Animo
malcas como sigues?
heury me alegro que haya ido todo bien. Yo estuve ayer en la consulta de SR en la ruber pero sobre las 6
romato me alegro verte guerrera y no de bajón, a ver que te dicen cuando lleguen los resultados en agosto. Sigue animándote.
ana bienvenida al foro, bonita.
carru, que bien que todo esté ok, ya mismo le verás la carita por completo.
eiffel, en que punto estás ahora? te he leido pero se me van las cosas, cada vez somos más....
Pues nada ayer me fue muy bien con SR, el viaje valió la pena. Que dulce hablando y explicandome todos los analisis que le llevé, dice que tengo el estudio muy completo. Cree que tenga saf leve gestacional. Hay algunos valores de fosfolipidos que ve elevados. Me ha mandado analisis de nk, celiaquia, vitamina D, anticuerpos antitransglutaminasa y la homocisteina que se le olvidó y me llamó después por telefono. Que tendré que llevar adiro y heparina desde positivo, que ya me lo dirá seguro cuando tengamos los resultados de estos analisis. Ella descarta que el problema sean mis ovulos como han dicho en fertilidad.
Aquí en Córdoba hay Echevarne, y me hacen todos los analisis, el viernes iré. Y pediré cita para finales de julio, otro viajecito de 11 horas de coche con mucha alegria.
Como os piden el antixa?, para preguntar si lo hacen y así controlar el tema de la heparina para cuando me la ponga.
Paloma me gustó mucho coincidir contigo y tu marido, no te agobies cariño con el tema de las nk y el dinero, que te dijo SR en la consulta?
Queria dar las gracias a las chicas que me aconsejasteis ir a SR, la verdad que ha merecido la pena, por lo menos ya me ha aclarado cual puede ser la causa, y aunque tenga que ir a Madrid a que ella me controle el tema de la heparina lo haré porque aqui todavia no he encontrado a ningún hematologo que me guste. Y lo mejor que mi marido está más convencido, preguntó todas sus dudas sobre la heparina, las gammas si fuera el caso, en fin se quedó más satisfecho.
Besitos para todas
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sfp > siento mucho por lo que estas pasando,
y con la homocisteina asi no te mandaron nada antes?
yo tambien la tenia un poquito alta y estoy con isovorin.
Me han mandado hacerme una prueba TIPAJES DE RECEPTORES KIR
es una prueba nueva que estan empezando a mandarla
a alguna de vosotras os han dicho algo?
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sfp, sí, está elevada. Aunque cada laboratorio tiene sus rangos, creo recordar que lo bueno es por debajo de 10 y si es menos de 7 mejor, tanto para buscar embarazo como para después.
eiffel, a mi tambien SR me mandó hidroferol estando ya embarazada, son 3 o 4 gotitas al día en ayunas porque la monodosis (que tambien la tome sin estar embarazada) es mucha en el embarazo.
curie, me alegro que te haya gustado SR. Creo que en general les pasa a todos, porque ella contesta y explica muy bien, así que se sienten más aliviados e implicados. El mío aún no la conoce "en directo" pero le tiene una admiración tremenda, que le he visto por pocas personas, y confía 100% en lo que ella dice. Supongo que además de que el embarazo vaya bien, le agradece infinitamente que haya dado con mi celiaquía, lo cual ha mejorado muchísimo mi vida.
Ayer cuando mirabamos el video de la eco 4D con la familia, decíamos: producción: carru y marido; dirección general: carru; asistentes de dirección: Dras. SR y Arruga; con la colaboración especial de: Dr. Aguarón; y la financiación de: padres de carru (me regalaron el seguro privado después del segundo aborto para poder investigar la causa sin sufrir con la SS).
Fue un momento muy gracioso. Y la dirección general es mia, los médicos son CLAVE pero NOSOTRAS DECIDIMOS. Asi que hay que buscar como dice Bolli aquellos que sepan, aunque haya que dar más vueltas o viajar más distancias; y ante todo tener el objetivo muy claro y no apartarse de esa meta.
Ánimo a todas!
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Hola chicas permitidme que me presente y espero que me acogaís en este foro.
Llevo 4 años en tratamiento en Ivi Madrid.Ahora estoy en ovo y en total he tenido un aborto en la semana ocho y un bioquímico, el resto de transfer fueron no positivo.
La cuestión es que me acaban de decir que tengo un problema de inmuno. Y me lleva la inmunóloga del Ivi, Dra Alecsandru. ¿La conoceís? ¿Qué opinión como profesional os merece?. Para mí todo esto es novísimo, mi gine confía en ella con los ojos cerrados, pero sí que parece que estos temas de inmuno se les escapan. Aunque la agradezco muchísimo que antes de ir a transfer nos propusiera hacer estas últimas pruebas. Anteriormente nos hicimos las de genética y coagulación y estaban bien.
Erikax esa prueba de ligandos(es un análisis de sangre) es lo que yo tengo mal, es muy nueva y el tratamiento, qué existe afortunadamente, es muy nuevo( llevan haciéndolo un año según nos dijo la y es lo último). Voy a intentar explicartelo:
la cuestión es que el cuerpo de la mujer al detectar embarazo y para implantar, debemos anular parte de nuestro sistema inmune en el útero para crear una barrera de protección y no atacar al embrión como si fuera un virus.Para ello debemos poner en funcionamiento unos receptores de varios tipos de cosas que yo apenas tengo, y en mi caso se agrava porque de los dichosos ligandos tenemos dos tipos y los míos son ambos del mismo tipo y los de mi marido son uno como los míos y otro diferente(con lo que ó no dejo implantar al embri ó si lo logra me lo cargo).
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Hola, chicas
lo primero, gracias por estar ahí. Hoy he ido a recoger las pruebas que me mandó Fariñas, a ivi y luego a la SS y he pensado que si no fuera por vosotras estaría afrontando una transfer de blastos congelados completamente a ciegas.
Me salió la mutación mthf en heterocigosis, la anticardiolipìna en zona gris (8,9) y eso le llevó a SR a recetarme adiro+clexan50 (o hibor 10.000) y ver a Fariñas, para que me prescribiera NKs y antinucleares.
Fariñas -que dijo que Hibor, no, que Clexane mejor- me mandó además el factor VIII (me sale 154, cuando el max es 120) y el C46T del XII (que me sale mutación en homocigosis). Las NK en sangre vienen un montón de valores pero si me fijo en totales, 16,4%. La anticardiolipina, ahora que ha pasado más de un mes del último aborto, ha bajado a 1. Le he mandado todo a SR, y tengo cita con Fariñas el 23
Con todo eso en ivi me dicen que ellos no mandarían adiro ni heparina pero que ya que me lo han prescrito, que adelante (pese a los efectos secundarios ¿cuáles pueden ser, chicas? sr y fariñas decían que prácticamente ninguno)
total que sigo un poco desconcertada. Hoy empecé con el adiro, el sábado me tocará la heparina...
La doctora de la SS ha sido un sol y me ha hecho todas las recetas y hasta me ha dado unas cuantas inyecciones de Clexane60 que tenían para emergencias, para contribuir.
Os mando besos. Os vuelvo a dar las gracias. de corazón
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Además tengo la homocisteína un poco alta, en 10.
En conclusión: que estoy perdidísima y mi única posibilidad es este nuevo tratamiento, adopción ó vida sin hijos. Las gammas no me servirían de nada.
Me ha mandado:
1- isovorín+hidroxil una de cada al día desde ahora.
2- Desde el día de la transfer: además de seguir con lo anterior,me tengo que pinchar neupogen cada 3 días, y al día siguiente de pincharmelo y hasta la beta hacerme un análisis de sangre e ir a consulta de inmuno con el resultado.
3- A partir de la beta+: hablaremos de nuevo sobre medicamentos según lo que vaya viendo, pero ya de entrada cada semana consulta con resultados de análisis derina + inmunofenotipo+ hemograma+TP,TTPA,FIBRINÓGENO, PROTEÍNA S, TSH,T4 LIBRE,VITAMINA D3,HOMOCISTEÍNA, DIMEROS D ANTIXA, COMPLEMENTO C3,C4 SÉRICO, AC ANTICARDIOLIPINAS(IgM, IgG), ANTIBETA2-GLICOPROTEÍNA(IgM, gG) y ANTICOAGULANTE LÚPICO.
para ver como reacciono una vez embarazada y poder reaccionar si algo no marcha bien.
Chicas todas esas cosas que quiere controlar después de beta + aparte de los temas de coagulación¿para qué sirven? ¿qué complicaciones pueden surgir?
Os he leído hablar de células nk y la dra no nos comentó que eso fuera un problema;pero el fenotipo es lo que mira. Actualmente tengo NK totales 8,16%
Os agradecería si me pudieses ilustrar sobre qué se teme la Dra, y los remedios si existen. Como todas vosotras, llevo mucho luchado y prefiero conocer la realidad de a lo que me enfrento para poder preparme psicologicamente para la próxima transfer, que será ya en septiembre.
Mil gracias por escucharme
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anna, que gusto me da leerte, vas por buen camino! Efectos secundarios, yo al menos no he tenido ninguno. Hay estudios que dicen que el uso prolongado de heparina puede afectar los huesos, pero tiene que ser un tratamiento realmente largo; así que a tomar leche, yogur, quesito, y tranquila que SR va controlando todo muy bien, incluso te pregunta si deseas mirarte algo y le puedes decir que te vaya viendo el calcio porque te interesa ese tema y ella te lo incluye sin problemas en las analiticas que te vaya mandando cuando estes embarazada. No te preocupes que estas en excelentes manos, te lo prometo. Y el adiro, se suele retirar sobre la semana 34 porque hay estudios que dicen que puede afectar algo del corazón del bebé a partir de esa semana, aunque hay hematólogos que la dejan hasta 10 días antes del parto. Mi hematologa (Arruga) me lo quitó en la semana 12 pero yo he seguido, me da miedo dejarla y como en la SS me han dicho que en la semana 32 - 34, pues hasta entonces la tomaré. Y los organitos de mi niña están todos perfectos. Ya te dirá SR si piensa que con esas NK deberías ir con gammas.
Ya has dado con quien tenías que dar, y has descubierto muchas cosas. Ahora confía en esos especialistas que SI SABEN y dejate guiar, pero estando siempre alerta. Los del IVI no son especialistas en este tema.
Preguntale a SR la posiibilidad de pincharte desde la ovulacion o desde X día del ciclo si vas a transfer. Cuando veas el ++++ no olvides hacerte el antiX (15 dias despues de haber empezado a pincharte) para ver si la dosis de heparina que llevas es la correcta, aunque el hematologo no lo vea necesario, y se lo llevas a él para que lo mire si o sí, o a SR. Tú tienes por lo que veo dos mutaciones y mas cositas, así que hacer esto es FUNDAMENTAL.
Un beso muy fuerte, y verás como de ahora en adelante todo serán buenas noticias.
Carru2012-07-11 19:59:49
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ceci, las nk a ese nivel las tienes bien. Se suelen poner gammas por encima del 13%.
Los analisis que te haran una vez embarazada están muy bien, es lo que mínimamente nos controlan o nos deberian controlar a todas cuando quedamos embarazadas. No suelen hacerlo tan frecuentemente como una vez a la semana, a mi me lo hacen casi todo una vez al mes, algunas cosas mas espaciadas; pero veo bien que te lo hagan así sobre todo al principio para como dices poder reaccionar y ajustar el tratamiento si fuera necesario. Son todas cosas hematológicas e inmunológicas, para ver cómo va reaccionando tu cuerpo con el embarazo, ya que a veces se activan cosas que antes de embarazarnos estaban bien y es importante saberlo. No te preocupes. Yo pienso que tienes un buen plan.
Un abrazo.
Carru2012-07-11 2019
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Enha, como se llama tu hematologo de granada?
Y otra pregunta, donde me hago las pruebas de coagulacion y trombofilias? Voy al hematologo y se lo digo? En ivi tb las hacen no? Es que la verdad he tenido un bioquimico y un aborto a lo mejor piensan q no es necesario, pero yo necesito saber si hay algo antes de volver a intentar otra FIV.
Gracias a todas por vuestro apoyo sois geniales!!! Un beso
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