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Carol, sabemos por lo que estás pasando, si hubiera algo rápido para quitar el dolor ....llora todo lo que tengas que llorar pero sigue haciendo tu vida normal. A mi me resulta muy difícil ver que la vida sigue, que las estaciones cambian y mientras yo sigo como si el tiempo se detuviera. A veces necesitamos hacernos un poco bichos bola y esperar a que se pase el chaparrón.
Has llevado todo lo de las gammas con Ivi, quiza deberías consultar lo que te ha pasado con SR solo por pedir una segunda opinión y ver cómo ir la proxima vez, al menos tú irías mas tranquila.
Te envío un abrazo enormeeeeeeee,
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Carol_dgp yo opino lo mismo que Orojo que deberías ir a ver a Silvia SR. Ella es, hoy poy hoy en este país, la única que domina el tema y sabe perfectamente por dónde se anda. Sólo ella te podrá decir qué ha pasado y porqué se te disparan las NK.
Yo las tengo en un 27% y por supuesto voy con tratamiento de inmunoglobulina cada 21 días.
Tiene consulta privada en la clínica Ruber y también puedes probar la derivación al Gregorio Marañón que merece la pena.
Por lo del tema de la Dra. Arruga, a mi me presentó un médico como sustituto pero habláis de la Dra. Simón ¿a cambiado de sustituta? ¿Alguna ha tenido ya consulta con ella? Yo de momento tengo cita con la Dra. Panizo pero por las últimas informaciones tampoco es que sea la caña...
Ufffffffffff cuánto se echa ya de menos a la Dra. Arruga....
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carol, me llego tu mensaje al movil y entraba para decirte lo mismo que las chicas, yo iría a ver a SR, no pierdes nada y al contrario, es muchísimo lo que puedes ganar. Todo lo que hay que saber sobre inmunología reproductiva hoy en día, ella lo sabe, te lo aseguro. Es normal que sentimiento que tienes de alucine/depresión, pero piensa que al menos te han hecho esas pruebas estando embarazada y ahora tienes muchísima información que es muy valiosa. Yo creo que muchas de nosotras aún no tenemos muy claro qué cosas se nos alteran o no con los embarazos, y nos vamos moviendo un poco instintivamente.
Anímate que encontrarán una solución para tí, venga!! Un besote muy fuerte, guapa!
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Hola, vaya Carol, lo siento... yo ahora estoy a la espera de que me den los resultados de las NK, a ver que me sale... Yo tb iría a SSR, es pionera en ese tema, hay artículos científicos sobre las NK liderados por ella... Yo tengo cita con la Dra. Simon en Torrelodones, ya os contaré. Voy a intentar de todas formas que me deriven a Arruga por la SS.
Animo chicas, que tenemos que ser fuertes!
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Carol, los pasos de la derivación miralos en la pag 1513, creo que eres de Madrid. Muevelo que en un mes o max dos te dan cita con ella en el Gregorio Marañón (público).
En el Ruber Internacional pasa consulta privada, los martes por la tarde (tel 913875000ext2 ó 913875269/67). La primera consulta son 150€, y como decimos todas, los mejores pagados de mi vida
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orojo, sabes si para pedir la derivación para hematología con arruga en torrejón se hace igual que con inmunología en el GM?
A ver si he entendido bien: Tenemos que ir primero al doctor de cabecera, que nos pida cita con el gine y cuando nos llamen pedir libre elección de médico? Y les decimos que necesitamos ir a hematología en Torrejón para que nos vea un gine de un sitio desde el que nos pueda derivar (que no debe ser vallecas en este caso) a ese hospital. Luego vamos allí donde nos hayan dado el gine a intentar adelantar la cita, y el día de la cita pedimos la derivación al gine. Me lo he aprendido bien?
El problema es que por ejemplo en mi caso no tengo informe de la doctora Arruga, solo las pruebas y el plan de tratamiento que me había puesto, servirá con esto?
En cuanto a la doctora simon, he visto que cuando entras en la pagina de los hospitales de madrid para pedir cita online, aparece como la hematologa del monteprincipe y tambien de torrelodones. Asi que no entiendo lo del sustituto, porque esta es sustituta jaja! Como entonces mi cita del 19 "con arruga" será con ella, probé a pedir cita en torrelodones a ver si me la daban antes y me la han dado para el día 13 jeje asi que una semanita que gano. Le preguntaré si efectivamente está también en monteprincipe o si está el chico. Ya os contaré qué tal.
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chicas, he encontrado esto en la pagina del hospital de torrejon: Para acceder a las consultas médicas o a las pruebas diagnósticas del nuevo Hospital de Torrejón, necesita que su médico de Atención Primaria le derive. En el momento en que su médico de cabecera le proporcione el volante de derivación, puede utilizar los canales habituales de obtención de cita en la Comunidad de Madrid.
Una pregunta importante! Creeis que si pido cita con el gine en el otro sitio para que me derive, me anularan la cita que tengo con el gine de fertilidad en mi hospital? O no tendrá nada que ver?
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Carru, si, no dudes que lo has entendido perfectamente, aquí hay un nivelazo de aupa......si.
Seguro que aunque no tengas un informe tienes un montón de pruebas y con el el plan de tto, chupao. Eso será mas que suficiente.
Mi caso: mi dra de cabecera me dió un papelito que se llama INTERCONSULTA y me puso: "Solicita valoración", junto con un papel JUSTIFICANTE DE PETICION DE CITA dónde apuntarás día y hora del ginecólogo/a.
Hay que esperar a que te llamen. Y nada mas coger les dices que pides LIBRE ELECCIÓN de especialista en GINECOLOGIA, les cuentas que necesitas ver a la dra. Arruga en tal Hospital y preguntas qué ginecólogos te pueden derivar con ella y lo pides. En el papelito JUSTIFICANTE DE PETICION DE CITA apuntas ya día y hora y datos del centro dónde está el gine.
LO MAS IMPORTANTE PARA AGILIZAR LA CITA SI TE LA DAN MUY TARDE: Una vez te hayan dado la cita con un ginecólogo, te presentas en el centro que te hayan dado y miras si hay un SAAP, servicio de atención al paciente o atención al paciente o responsable médico y le cuentas la urgencia de tu caso para que te adelante la cita con ese gine o cualquier otro de allí para que te derive a Arruga.
En caso de no haber nadie, te encadenas a una de las enfermeras....hasta que alguien te atienda, por humanidad. Si no tehacen caso pide hablar con el Inspector/a Médico y si no le envías un carta solicitando lo que necesitas.
Una vez te vea el gine ya con lo que tengas, informe, pruebas, etc. no ponen problemas para derivarte a la hematóloga. Pide un nº de teléfono de ese centro a dónde puedas llamar para saber día y hora de la cita pq llega allí o puedes esperar a que ellos te manden una carta del Hospital de la dra. Arruga con esos datos (revisa bien la dirección dónde quieres que te llegue la carta).
UN BESOTEEE
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gracias, orojo! Eres un sol. Ya me he copiado tus mensajes en un word para tenerlo siempre a mano jeje.
Voy a preguntar lo de la cita en fertilidad porque si voy a tener problemas me espero hasta despues para empezar todo el proceso. Pero ya he pedido cita con mi medico de cabecera por si acaso me dicen que no hay problema y puedo empezar antes jeje. Jopé, hay que estar en todo!!
Muchas gracias de nuevo, guapa!
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hola,
Carol, me has dejado muerta!!!, desde que empecé con todo esto tengo la sospecha de que eso mismo me ocurre...y ojalá me equivoque. Cuando he estado embarazada siempre pido que me hagan pruebas y nunca me hacen así que no puedo confirmar nada por eso te agradecería que me detallaras las pruebas específicas que te pidieron para hacermelas yo.
Pienso que hay cosas que puedes hacer: en primer lugar como te dicen las chicas ir a ver a Sánchez Ramón sin duda, en bcn tienes también a Alijotas que sé que está investigando con otras terapias, aunque creo que menos completas que las gammas. Imagino que te han buscado otros anticuerpos: ANA, DNA, microsomales, musculo liso, etc,etc..pero hay muchísimos...seguir investigando por ahí, quizá las nk suban en el embarazo pero estén alboratodas por alguna autoinmune o alguna alergia...Tienes también la vacuna de antipaternales, quizá parezca poca cosa pero si reaccionas contra las células de tu pareja estarías atacando el problema directamente y aunque las gammas sirven también para esto puede que la vacuna fuese más eficaz.
Si con todo esto no pudieses hacer más también tienes la opción de donación, si tu problema es autoinmune a algunas chicas les funciona la ovodonación, o si es aloinmune ir con esperma de donante...e incluso todo donado para que tu cuerpo no lo reconozca..
No sé Carol, quizá te cuento muchas tonterías pero en definitiva a lo que voy es a que si aún hay opciones, hay esperanza...Mucho ánimo para tí y tu pareja.
Mari, espero que todo vaya lo mejor posible....un besote.
Orojo, carru, todo el mundo huyendo dela arruga y vosotras en su busca....ya lo teneis todo
bajo control...
Besos a todas!!!!!!!!!!!!
eiffel442011-10-05 12:54:35
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carol, como dice eiffel si pudieras pasarnos las pruebas que te han mandado te lo agradeceríamos; a mi SR me dijo que cuando esté embarazada me haría pruebas pero me gustaría saber cuáles te han hecho a tí.
eiffel tiene razón, las Nk pueden subir por algún anticuerpo que tengas alterado, en mi caso por ejemplo puede que las nkt esten expandidas porque el anticuerpo de la celiaquia esta positivo y eso hace que las nk reaccionen; SR dice que seguramente en cuanto se negativice el anticuerpo bajarán las nkt.
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Hola chicas, aqui estoy, no puedo leeros mucho y ademas como sabeis estoy un poco plof.
He leido buenas noticias, de Ferol, que alegria de verdad!!!! tu mensaje hace que continuemos en esta lucha y Hada, Invierno, todas, es que es la esperanza que nos mantiene "aqui" y no tiremos la toalla.
Carru, yo fui con el Dr, Fariñas a Santa Elena, y me gustó, fue él quien me mandó todaslas mutaciones, etc, y cuando recogi los resultados entonces se los llevé a Arruga y a SR, asi que no sé como sera, pero si me acuerdo que me dijo cariñosamente que menudo historial el mio (aunque yo pensaba que él estaria acostumbrado), y me dijo que no trataba con heparina, sino con hibor.
pero que habia que esperar a verlas mutaciones. Tardan mucho en darte hora pero no descarto volver si no consigo derivarme con Arruga (que pu..ada que se haya ido).
No se las dosis de hibor pero a mi Arruga me mandó para la mutacion mthfr heterocigota clexane 60 y peso 54kg. Cuando se lo dije a SR le parecio exageradisimo! me dijo que me pusiera clexane 40. Volvi a Arruga y le dije que me estaba volviendo loca con cada uno diciendo una cosas y me dijo que pesando 54, tendria que ser clexane de 54 pero como no existe pues que se coge el siguiennte superior, es decir 60. Que desde luego 40 se quedaba se quedaba corto. Asi que era mejor pasarse que quedarse corto. A los 15 dias me hizo un analisis a ver si estaba bien esa dosis (pero no era el xa) y salio que estaba bien pero no se si contarla porque los congelados no habian agarrado-
La verdad es que despues de tener la derivacion al GM, y todo hecho, ahora no me quedo embarazada, en realidad veo que hace un año que no me quedo, y yo me quedaba a la primera 7 veces!
Entonces dedidimos hacernos los analisis de anticuerpos antipaternales y nos dieron el resultado hace 3 dias, creo que tiene que ser menor de 20% para que te pongan la vacuna. Pues bien, el resultado fue 5%. Llamé al laboratorio de BCN y me dijeron que necesitaba la vacuna seguro porque 5% era bajíííísimo, pero que era de esperar, a partir de 3 abortos era casi seguro que los analisis darian menos de 20% y ya con 6 abortos para qué contar. Asi que debió ser que con el parto de mi primer hijo se me despertaron muchas mutaciones, anticuerpos, nk, etc, que para colmo han despistado a todos los gines que si ya tienen poca idea, el hecho de haber tenido un hijo normal con embarazo normal, no les encaja mas que en la "mala suerte" que me ha hecho perder 3 años.
El caso es q estaba mirando vuelos a Barcelona y ver con quien dejamos al niño, y ademas pagar la vacuna, etc, en fin, mi marido me dice que otra vez a ilusionarnos y luego seguro que "para nada", es que estamos ya muy agotados mentalmente. Yo le he dicho esto es lo ultimo que hacemos, me pongo la vacuna el 23 de noviembre y el 5 de enero, y se acabó. Pero es que nunca se acaba, porque no hemos hecho lo de la fragmentacion de ADN que decís, etc, y ya no me quedan fuerzas. Y ya eso no lo vamos a hacer.
En fin, que desanimadillos estamos.
Orojo, Carru, Beeh, Enha, samoga, me acuerdo mucho de vosotros y si haceis otra quedadilla, me apunto, vivo cerca de San Chinarro.
Por cierto Enha, que decidiste, fiv? dgp? ahora que no tienes que ir a ponerte las vacunas a BCN, que bien, te has quitado un peso de encima!
Un beso y abrazo muy fuerte a todas!!!!!!!!!!!!!!
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hola confi! que bueno que entras, ya te echaba de menos.
Gracias por la referencia de Fariñas, lamentablemente no me ha tocado con él sino uno de su equipo, espero que opine como él... A mi Arruga me mandó hibor 5000 que creo que es equivalente a clexane 60, yo peso 72 kg aunque espero pesar un poco menos cuando quede embarazada. Ojalá el hematologo de santa elena me guste y esté de acuerdo con todo lo que ha dicho y hecho arruga y no así no tenga que pedir la derivación, aunque creo que la echare a andar independientemente de todo. Estoy pensando llamar a santa elena a pedir que la cita sea con Fariñas pero no me conviene retrasarla mucho.
Confi, entiendo que esteis desanimados, yo misma sin pasar lo mismo que tu, a veces me siento con muy pocas fuerzas; de hecho llevo una semana bastante chunga, tengo unas pesadillas horribles y estoy desanimada. Asi que te comprendo pero también pienso que aún os quedan cosas por intentar, lamentablemente esto es de espera tras espera pero a la vez el tiempo nos juega en contra, cada vez es más complejo todo y como que se nos van sumando cosas al problema. Los límites los poneis vosotros, cada una/o tiene el suyo y depende de muchos factoires. Espero que pronto puedas ver de nuevo una lucecita y esa sea la que os lleve hasta vuestro bebé. Un beso muy fuerte.
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Gracias Carru, tu me das un ejemplo con tu actitud....no has dejado de informarte, de investigar, de averiguar, de ir de un lado a otro, y muy recien salida del legrado, con muchos baches en tu camino, cambio de medicaciones, RI, celiaquia, parece una maratón, pero aunque tengas bajoncillos.... siempre estas ahi cuanDo abro el foro, SIEMPRE.
SIEMPRE DANDO ANIMOS, SIEMPRE AYUDANDO.
En fin, solo decirte que estoy muy orgullosa de que estes en este foro!!!! y que en el fondo, fondo, fondo de mi corazón sigo aqui porque siento que TODAS nosotras lo conseguiremos. Lo digo en serio completamente. Tenemos que acertar con lo que cada una lleve, con los medicos, y habra muchas caidas, intentos, desesperanzas, prruebas pero que al final nos llevaran como a tantas otras compis del foro, a conseguir ese primer bebe o ese hermanito que tanto deseamos.
Este mensaje es para todas nosotras!!! ANIMO!!!!!!!!!!!!!!!!!! ESTAMOS JUNTAS!!!!!!!!!!!!!!!!
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