MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

[Zorione]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

¡¡¡Hooola!!!

¿Qué tal el fin de semana?

RHODA, ¡¡¡jajajaja!!! Es muy bueno lo de los seres superiores, pero es verdad, es como si nos hubiera tocada vivir una vida paralela, un mundo desconocido para el resto: pruebas, analíticas, más pruebas, pagos, más pagos......... pero por una vía u otra lo conseguiremos, ¡¡si ó sí!! que es lo importante.

Pues le he estado dando vueltas a lo de la subida de mi beta y hay dos factores que se me ocurren como explicación, mañana lo comentaré con el Dr. del IVI, a ver qué me dice; mientras os adelanto mis elucubraciones. Como os comenté esta regla resultó muy escasa en cantidad, y yo quería que fuera muy abundante para poder limpiar bien el bioquímico, así que un día se me ocurrió que si tomaba una aspirina tal vez aumentara el flujo y para ver si funcionaba me la tomé, como no hubo ningún cambio, no volví a tomar. ELUCUBRACIÓN Nº1 ---- ¿Y si va a ser que tengo alguna alteración de la coagulación que se soluciona tomando adiro- aspirina, y ya por esta pequeña dosis ha hecho que aumentara la beta? No se si son ganas de encontrar una solución a los bioquímicos o una pista a tener en cuenta, pero si me dan alteraciones en la coagulación desde luego será algo a considerar.

Como he leído en muchos sitios que la onagra va muy bien, al ver que no avanzaba el embrión y al venirme la regla, comencé a tomar también dos días dos tomas de onagra, pensando que ya no tendría ningun efecto secundario y si todos los positivos ..........

ELUCUBRACIÓN Nº2. -- ¿Puede favorecer también la ONAGRA el aumento de la beta?

O simplemente la casualidad hahecho que haya aumentado, pero si los días anteriores que no tomé nada, bajó su valor y justo estos días ha aumentado... parece causa - efecto. Veremos cuál es el resultado mañana de la beta después de estos dos días que no he tomado, ni pienso ya tomar hasta que se haga cero, nada de nada.

Según el resultado podré "confirmar" alguna de mis teorías.... Se lo comentaré también al doctor a ver qué me dice.... Igual me tira de las orejas. ¡¡Ya os contaré!!!

Un besazo chicuelillas y muy buen comienzo de semana

[octubre06]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Hola chicas!!!!

Vaya Rhoda, cuando queremos que aparezca se hace de rogar la señora de rojo ehh!!!

Ya nos cuentas hoy la visita con el Dr. Alijotas, tu aprieta fuerte que para eso cobran y que es mucha pasta.

Zorione, a mi también me parece raro que la beta suba, no se si puede ser por la aspirina o la onagra. Este mes estoy tomando adiro y mi regla ha sido bastante más abundante que otras y roja, me ha durado 4 días pero creo que he limpiado más el endometrio que otras veces. No se si serán paranoias mías pero eso es lo que me parece a mí.

Besos

[paularauda]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Hola, chicas, cómo vais?

Rhoda, ya con la regla?

Zorione, cómo va tu beta?

Octubre, el jueves eco, no??? Qué nerviossssssss.

Pues yo estoy un poco triste, proque me hice los análisis y tengo menopausia. No he hablado con el médico, pero me sale FSH de 80!!!!!!!!! Creo que éso ya debe ser menopausia total, irreversible, no?

En realidad, la endometriosis ya no me debe preoucpar más, eso sí. Ahora sólo todo lo demás, huesos, etc etc.

Pero bueno, por lo demás, he decidido al final irme a Tambre. A ver qué tal. Me van a buscar donante para hacer tratamiento con blastocitos en diciembre. Supongo que en noviembre tendré que tomar algo para que me venga una regla, digo yo...

Y no sé si seguir con el chino, creeis que algo hará? Lo digo proque ya la endo no es mi problema. Creeis que tener menopausia puede dificultar la implantación?

Besos

Paula

[Zorione]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

¡¡Hola chicas!!!

De la beta no sé nada todavía, a la tarde voy a la consulta y me dirán el resultado de hoy y la opinión del médico de porqué ha podido subir. ¡Ya os contaré!

Octubre, ya va quedando menos para la eco..... ¡¡que ganitas!!! ¿Quién te ha pautado el adiro, en el IVI? ¿ tienes alguna alteración en la coagulación?

RHODA, ¿qué tal? ¿ya llegó o todavía sigue haciendose esperar nuestra chica de rojo?

Paula, no entiendo sobre FSH, la verdad. ¿El valor que sale una vez, ya es defintivo? ¿o puede variar en las próximas analíticas? Supongo yo, que siendo como es el inicio de la menopausia, no va a haber problema para que puedas seguir con los tratamiento ¡A ver qué te dice el gine! Entiendo que lo de cambiar a Tambre es por tener aires nuevos y sensación de hacer algo diferente... ¡¡mucha suerte!!!

¡¡Ey!! Intenta animarte. Pregunta todo lo que tengas que preguntar para informarte y saber donde te mueves y por el agujerito de luz que te enseñen en todo lo que te cuenten, cuelate por él y a hacer todos los cuidados que te digan pero también a mantener muy altas la ilusión y las ganas

Un besazo muy grande chicas,

Luego entro

[Rhoda]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Hello!

Pue sigo sin que me venga la regla........esto me esta ya mosqueando..releches..¿donde esta??? Y yo sin ningun síntoma de ningún tipo. Ya sabéis, que si pinchazos, que si jaqueca, que si las tetis duras. oues na de na........ahora ya, y sin reglaaaaaaaaaaaaaaa

Paula, lo de la menopausia, lo desconozco. La clínica a la que vayas seguro que te ayudarán sobre el tema. De todos modos, es una menopausia inicial, que con la medicación del método sustitutivo tendría que ser igual, ¿no?....De todos modos, Paula, no nos avandones en el foro este de endometras!

Pues bien. He estado en la consulta del inmunólogo y he estado con él una hora y media. Os cuento el resumen de la charla: contra la endometriosis, para ayudar fallos de implantación, no hay ningun tratamiento. ¿Qué os parece? Pues eso....que al final, da igual la teoría que diga una cosa u otra. Que si es de origen inmunológico (que el aboga) o que no; que si esto y lo otro. Da igual, porque al final no hay ningun tratamiento (a parte de la laparoscopia y los tratamientos hormonales a los que nos hemos sometido para procurar controlarla). La infertilidad asociada a la endometriosis es un enigma. Total, que una vez se descarten otras patologías asociadas a la infertilidad, además de la endometriosis, como el tiroidismo, el sindrome fosfolípido, y otros marcadores (que ya nos hemos hecho), poco que se puede hacer si el único diagnóstico que queda es la endometriosis: al final es volver al tratamiento estándar de siempre, heparinas, aspirina y poco más. Total, que así estamos. Lo único que me ha dicho que hay de novedad son las gammainmunoglobilinas, que son tratamientos carísimos (3.000.€ por dosis) y que sus resultados, aunque algo mejor que lo estándar, tampoco son la panacea.

Pues eso. Mi caso le parece un reto, porque además de endo, tengo este cuadro de alergias que quiere descartar que no sea nada más. De todos modos, ha visto todas las analíticas y en principio se trataría de una alergia y nada más, que no tendría que interponerse con la implantación.

Me ha dicho que he sido bastante bien analizada y que me quedan muy pocas cosas por completar, lo que me ha pedido estan más en torno a mis cuadros de alergia que a otro tema relacionado con la infertilidad. Eso sí, me pide repetir el sindrome antifosfolipido porque hay que tener por lo menos dos hechos y seguidos para descartarlo, ya que puede salir todo bien y tenerlo. Por eso, hay que hacer varios chequeos

En resumen, que con la endo, poco más podemos hacer que probar y probar, y el recomienda hacerlo lo más estándar posible. Y como mucho, añadir heparinas y/o aspirina

Zorione, lo que si ha incidido en preguntarme es si alguna vez he tenido algun bioquímico, porque hay la cosa cambia (coagulación, fosfolípido.....) y eso si que hay que analizarlo bien. Lo digo porque tus 2 bioquímicos han de estudiar bien a qué se debe. Deberías ir a ver a algun buen inmunólogo que conozca bien la infertilidad y casos de aborto espontáneo o bioquímicos

Pues nada. Yo´sigo aquí esperando a la Roja!, haciendome las últimas analíticas que me ha solicitado el Dr Alijotas, y acabando de concluir que, a parte de la endo, no tengo nada más..eso sí, los cuadros de alergia todavía tiene el doctor Alijotas que investigar bien y descartar cosas (con las analíticas que ha pedido). Y cuando me venga la reglita, pues a IVI a hacer eco y comenzar este mes la próxima trasferencia, aunque como siga así la regla sin venir, me veo en octubre, porque algo me huele que esta regla va a venir "desarreglada"

Y una reflexión, Zorione, yo este mes de agosto, comencé a tomar onagra y omega 3, a cambiar mi dieta, y empecé con los tratamientos de la homeópata / acupunturista, y veo que al no venirme la regla, igual es por eso? No sé. Lo digo porque tu también has reflexionado que estas observando cambios

Paula, yo si que seguiría con la acupuntura, ya que seguro que ayuda a manejar el estrés psicológico que esto supone, y por qué no, atenuar cualquier síntoma de menopausia precoz que puedas empezar a tener

Por cierto, casí me caigo, cuando el dr Alijotas ha mencionado las teorías del Dr Gleicher espontáneamente! Dice que tien mucho de verdad, pero que al final, por mucho sistema inmunológico que haya, poco se puede hacer en términos de tratamientos. Luego nos quedamos igual

Besos a todas. Me caigo de sueño!

[Zorione]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

¡¡hola Chicas!!!

¿Qué tal va todo? En cuanto a mi, la beta parece que ya comienza a bajar un poco más en serio, 212, y el viernes a repetir analítica. ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ Tengo unas ganas ya, de que se haga cero !!!!!!!!!!! Le he contado al doctor de mis elucubraciones pero hasta no ver los resultados de las analíticas de coagulación no ha querido decir nada ¡¡¡ohhhhhhhhhh!!! Pero lo tendré en cuenta por si hay alguna alteración, comentarselo de nuevo entonces.

Me voy a dormir que le día ha sido largo y estoy que me caigo de sueño.

Un abrazo para todas

[Zorione]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

¡¡Rhoda que nos hemos cruzado en los mensajes!!! Acabo de echar un vistazo rápido a lo que has escrito. Sí, yo tambien he decidido pedir cita con inmunologo-hematologo- endocrino-ginecologo y ´descartar alteraciones en cualquiera de sus áreas. ¡¡Muchas gracias por todo lo que has escrito ytodo lo que nos has contado!!! ¡Muy interesante!!

¡¡Oye!! Y lo de tu regla sin venir.... ¿¿¿no será un milagrito???? ¿¿¿te has hecho un test de embarazo por si acaso????? ¡¡¡¡Sería genial la verdad!!!!!!

Un besazo y buenas noches, ahora sí que me voy a dormir..

[paularauda]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Rhoda, cómo voy a abandonaros??? Ni hablar, seré menopáusica, o lo que sea, pero lo que si soy es endometa por encima de todo!!! Jajajaaaaaaaa.

Lo que dices es lo que pienso yo siempre haciendo mil pruebas. Y qué mas da? Salga lo que salga no hay nada qué hacer... Bueno, el tratamiento es heparina (ya me lo puse en los 2 últimos y nada y Octubre tampoco, así que tampoco es milagroso), o la gammaglobulina, que la inmunóloga (Sánchez Ramón) me dijo que ella lo estaba suando y daba buenos resultados, pero mis ginecólogos del Marqués nunca me lo recomendaban , porque decían que tenía muchos riesgos (está hecho con sangre humana). He oido en sitios extranjeros que lo usan para aumentar als defensas, a chicas sin ningún parámerto mal sólo con fallos de implantación. Yo no me atrevo, la verdad.

Rhoda, ojalá fuera un milagro!!!!!! Qué alegría nos darías...te has hecho alguna prueba por si?

Oye, tú no tomas nada nunca, ni píldora ni nada? Y tienes reglas regulares? Cuántos años tienes?

Octubre, qué nervios tu eco...Y cuándo será la punción de la donante?

Yo al final me voy a Tambre. Octubre estoy en el Marqués, estaba muy contenta peor últimamente no tanto. Pero nada grave, sólo que me han tocado algunos bordes, y como llevo tanto tiempo, quiero cambiar.

Y lo voy a hacer con blastocitos, espero tener más suerte...

Zorione, qué bien que va bajando. Pero y no hay otra forma más rápida de expulsarlo? Me parece una agonía...

Bueno, chicas, seguiré por aquí todo el día.

Besos

Paula

[octubre06]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Hola chiquis!!!!

Yo tampoco me voy del post, que menopáusica soy desde el 2006 pero también soy endometa que conste en acta!!!! jejejejeje.

Bueno Rhoda, haber que hacemos con esa mujer de rojo ehh, por ejemplo un test de embarazo????? haber si hay milagrito, vamos que no serias la primera ni la última.

Zorione, vaya putada con la beta, solo queda esperar a que quede a 0. Yo he tenido 3 bioquímicos pero nunca me ha tardado mucho tiempo en bajar a 0, a sido cuestión de dos o tres días. Pide hora con un buen médico y haber si vas a tener alguna trombofilía.

Paula, bien hecho con el cambio, hablan maravillas de Tambre, yo me hubiera ido si no lo hubiera conseguido en el Marqués, pero ya me quedo con ellos, estoy encantada con mi Dra. que es la directora del centro.

Sigue con la acupuntura que ayuda a estar más relajada y te puede venir bien para los síntomas de la menopáusia.

Besitos

[Daniela72]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Bueno...pues ya estoy de nuevo por aqui...supongo que a algunas os sonara mi nick.

Os hago un resumen muy breve...porque quiero preguntaros una cosilla.

Pertenezco al club de endometriosis (endometriosis severa)..tratamientos, fiv, etc...y este año en Ivi hicimos..

1ª Ovodonacion (dos embriones)= Positivo, con beta 200 y pico, con aborto espontaneo una semana despues

Congelados (dos embriones)= Positivo, beta 800 y pico, y a la semana cuando repito la beta esta en 40.Imaginaros la cara que se me quedo cuando me llamaron del laboratorio para decirmelo

Despues de todo esto, me mandaron hacer unos analisis..y de paso pedi cita con la doctora Crespo. Cita en diciembre, y aprovechare a llevar los analisis en mano.

Lo que me piden es lo siguiente... Homocisteina plasmatica

Antitrombina III

Anticoagulante lupico

Proteina S y C

APCR

ACA IgG

ACA IgM

Yo no se si esto son bioquimicos, abortos, o que es..pero mirar que plan, por Dios.

Que hariais en mi caso?...Por favor, darme vuestra opinion

Un saludo

[verana]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Daniela: yo no te puedo ayudar pero aquí veo que hay mucha gente que sí. Me acuerdo mucho de tí. Espero oir buenas noticias tuyas en breve. Sobre todo, no te rindas. Te mando MUCHO ÁNIMO.

[Rhoda]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Hola!

Aquí hago un alto en el camino en la oficina a ver qué pasa por aquí!

Si, sigo sin regla! Paula, tengo 39 alos (recien cumpliditos en agosto). Pues no me he hecho ninguna prueba de embarazo todavía. Os cuento por qué.

Primera razón: cuando fuí a ver a mi gine habitual (el que me lleva la endo) el lunes pasado (día 30 de agosto) y me hizo la eco, me comentó al verme que tenía muchos folículos y estaba a punto de ovular. Total que yo me quedé flipada porque se suponía que la regla me iba a venir 2 días despues (bueno, también me quedé flipada porque el hecho de que se use conmigo la palabra ovulación me parece un milagro ya de por sí). Obviamente, parece que tenía razón. La regla no me vino 2 días después y ya llevo 7 días de retraso de lo habitual. Es decir, que parece que esta regla es una regla de más de 30 días, luego no nos hagamos (yo la primera!), ilusiones! se trata simplemnete de una excepción en mis ciclos regulares de 28 días. Y es que con tanto tratamiento, esta mi cuerpo que no sabe qué día es

Segunda razón para no hacerme las pruebas de embarazo: el que yo me embaraze con el método diver (y eso que a mi chico lo tuve con arresto dimiciliario el mes de agosto), es de otra galaxia. Es decir, yo no uno sexo con embarazo. Eso les pasa a "otras". Por eso, sé que no va conmigo. Pero si no me viene la regla de aquí a una semana, tendré que obviamente buscar las causas............

Zorione, a ver si ya te baja del todo. Vaya calvario

Daniela, bienvenida a este mini foro! Las pruebas que te han pedido parece que son las de determinar marcadores de abortos de repetición. Obviamente, a ti te anidan pero no los retienes. Lo que estan mirando es si hay algo más. Te recomiendo que mires la batería de analíticas que Paula colgó para Zorione hace unos días (creo que fue hace una semana). Hay tienes todo lo referente a bioquímicos y abortos espontáneas. Es lo estándar que deberías mirar.

Ayer, el Dr Jaume Alijotas, me insistió al preguntarme si no había tenido nunca bioquímicos. Lo digo porque es algo que inmunólogos como él o hematólogos versados en el tema, pueden revisarte bien. ¿Donde vives? Podríamos recomendarte médicos de esta indole en madrid y barcelona. Si me dices la ciudad que te venga mejor, pues te mando un privi con sus nombres y teléfonos

Yo, por cierto, también tengo cita con la dr Crespo en Valencia paar mediados de enero. Si las próximas trasferencias que me haga hasta entonces no funcionan, me pasaré con ella en valencia (aunque vivo en Barcelona)

Paula, por cierto, me alegra ver que ya habías oído lo de la gammainmonugloblinas. Sí que son tratamientos muy fuertes (necesitas estar ingresada 12 horas) además de muy caros. El dr Alijotas no lo descarta del todo, pero claro, al ser tan fuertes hay que pensárselo y ser como la ultimísima opción, ya que no es tampoco la panacea, aunque veo que has oido de buenos resultados con ellas. Y si que es cierto que el comentó que las hepas/adiro tampoco son el secreto de la implantación. Comentó que aunque las técnicas de invitro se han desarrollado mucho en los últimos 10 años, todavía se desconoce en detalle por qué los embriones se implantan o no. Además comentó que aunque un embrión parezca 10, depende de las condiciones de laboratorio, toquiteos, y al hacer la trasfer, se pueden "corromper" ....Que vamos, que la fecundación asistida, controla muy bien, como pitenciar folículos, hacer punciones, fertilizar el óvulo, conservar el embrión durante 3 días, pero que en implnataciones y teorías, todavía se esta muy verde en entender por qué si, por qué no. independientemente de que seas endometra u otra causa.

Pero vamos, yo hasta que el cuerpo, la mente y el bolsillo aguante, pues lo intentaré

Octubre, a ver tu eco este jueves!!!!!! serás nuestro primer positivo de este foro

Besitos

Rhoda

[mari45]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

chicas hola a todas , comentaros como se sabe que una persona tiene endometriosis , en que te lo detectan .

[Rhoda]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Hoal Mari!

Antes de irme al curro de nuevo, te respondo. La endometriosis se detecta con una endoscopia al uso, el ginecólogo verá que se tiene residuo endometrial que ha invadido el resto de los organos reproductores (ovarios, trompas, utero) además de haberse expandido a otros órganos, como la zona recto vaginal, estomago, en incluso hay gente (muy pocos casos) que le llega a los pulmones

Segun la "invasión" que se detecte de este tejido endometrial fuera de donde tendría que estar, te diagnostican una endo segun grados (la IV es la más grave). El método estandar para acabar de diagnosticarla y tratarla es mediante una laparoscopia. Luego hay fármacos (tipo análogos como decapeptyl, Synarel; o incluso la píldora) para controlarla

Los síntomas de la endometrisosis son varios, sobre todo y obviamente la infertilidad, pero los que puedes notar son: dolor en las mestruaciones, dolor al hacer de vientre cuando se tienen las reglas. Muchas pasas no diagnosticadas hasta que la mujer intenta quedarse embarazada, no lo consigue, se le hace una ecografía y pumba...pastel!

Espero que te haya ayudado

Rhoda

[octubre06]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Hola chicas!!!

Rhoda, en mi visita con el Dr. Alijotas también me comentó la posibilidad de las gamma inmonuglobinas, pero la verdad que es caro y a mi particularmente me da un poco de reparo. También me comentó lo del adiro y heparina y al salir bien toda la batería de pruebas que me hizo me dijo que en el próximo tratamiento lo utilizara que muchas veces funcionaba aunque no tuvieras problemas de la coagulación o mutaciones. En mi caso no funcionó, hice un tratamiento con adiro y heparina y fue bioquímico. En el último caso me habló de las transfusiones de gamma, que el había tratado a varias pacientes y habían quedado embarazadas.

Daniela, mira en la página 15 o 16 de este miniforo y encontraras la batería de fallos de implantación e abortos. A parte de los que te han mandado yo me haría los de inmunología como el factor v el gen c677t.

En mi caso me detectaron la endometriosis con una ecografia, tenía quistes de chocolate en los ovarios, pero hay casos de endometriosis que no hay quistes, pero hay células endometriales en otras partes del cuerpo. También hay un marcador en sangre que te indica si la tienes, no recuerdo ahora mismo cuál es.

Besos