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Buenas tardes chicas y perdonad que no haya escrito antes.. Ha sido una semana intensa, mi peque y yo hemos estado con un virus mutante, que empezó siendo garganta, mucha tos y mucha congestión y término siendo de estómago. Cosas más raras..
Tb ha sido una semana de mucha incertidumbre y muchos nervios, realmente no sabemos que hacer.. Un día pensamos que vamos a hacer una cosa y al dia siguiente pensamos lo contrario.. uufff , y lo peor es que decidamos lo que decidamos, como en todos nuestros casos, nunca tenemos la certeza de que todo irá bien esta vez.
SR. por fin me llamó ayer y al decirle que el cariotipo había dado Sindrome de Down, me dijo que ya le extrañaba mucho lo que había pasado, porque teníamos todo controlado, y que ella pensaba que si que lo había perdido por la alteración genética.
Esta semana no me he podido hacer las NK porque al estar mala saldrían alteradas, así que según salga el resultado la semana que viene, decidiremos si vamos con corticoides, corticoides y gammas, o sólo con heparina, adiro, etc. como la última vez.
De verdad que tengo la cabeza loca, hasta hemos pensado en hacer una fiv con dgp por el miedo a que mis abortos sean por que todos mis óvulos tiene fallos..
Pero todo es muchísimo dinero y no se puede, así que seguimos sin saber que hacer..
Si las Nk salen normales igual nos la volvemos a jugar. Que difícil es todo esto!!
Perdonadme que no he leído todo, pero Giuletita, mucha suerte con la beta de hoy!! mantén un poquito de esperanza que embarazada estás. Mucha suerte!
Dinky a mi hija le vieron un soplo y al cabo de unos meses ya no se lo volvieron a ver.. A veces desaparecen con el crecimiento. Ya nos cuentas que te ha dicho el cardiólogo .
Almayjavier, a mi tampoco me gustan nada los corticoides, y con lo que has dicho menos aún...no los he tomado nunca, pero tengo miedo a que no me sienten bien.
Nany, me parece increíble que vayas a tener trillizos !! Que emoción de verdad!! Es una maravilla lo valientes que habéis sido.
Lamarea felicidades por tu eco! Mucha suerte!!
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Nany, te suena si es la dr Elena gongora Otegui, la hematóloga
del hospital Nuestra Señora de America la que pauto el tto????
Alma: pero para que os pongan prednisona aparte de las
gammas, tendréis que tener ñas NK bastante elevadas no? pues yo las tenia en
12% u las NKT expandidas a mas del 50% y cuando le consulte a SR si creía conveniente el corticoide además de
gammas me dijo que no.
Chicas sabeis si hay activo algun grupo de Facebook de este
grupo?? Es para sumarme, o para proponeros hacer uno, y asi hablaríamos con un
poco mas de intimidad. Que os parece la idea???
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Hola, chicas, Mayinyin, sí que es difícil saber qué decidir, y lo malo es que en este proceso en que estamos tenemos que tomar muchas decisiones difíciles. Espero que los resultados de la semana que viene y SR
les ayude a tomar una decisión que te de tranquilidad.
Alma, creo que sí entiendo a qué te refieres con lo de la prednisona. Yo no la llevé en la preparación pero SR me dijo que me la tomara cuando se vio la beta baja.
Les cuento que mi beta subió a 226, osea muy bien, aumentó 2.3 veces en 48h. Sin embargo aún preocupa que está muy baja y sobre todo, según la doctora, preocupa la lentitud con que aumentó la última vez. Me llamaron para decirme que tengo que tener cuidado por un posible ectópico. Estoy en un limbo, todavía no sabemos qué va a pasar. No hay muchas esperanzas pero sí vuelve a haber alguna. EN fin, ya les contaré. Estamos un poco más contentos pero alerta y sin anticiparnos demasiado.
Abrazos
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Hola giuletta si era congelado sabes que van mas lentiyos a cuantos dias ha sido la beta 226 yo la tube a 17 dias 256 estaba de una semana menos pero lueho se ha ajustado. Espero se equivoquen con lo de el eptopico que bueno te controlen bien
Una cosita que preguntaros acabo de recoger los resultados de las analiticaa y la vitamina D a 36'5 la homocisteina a 4,5 los leucocitos y el volumen plaquetar ago alterados pero casi nada( esto me dicen qje es normal en el embarazo siempre) lo raro es el antixa me ha subido y eso que he cogido peso lo tenia a 0,37 y ahora a 0,51 alguna le ha pasado que suba en vez de bajar me parece raro no? Ya se lo he mandado a SR a ver que me dice ella el resto de analiticas todo bien la tsh a 0,47 me han bajado la dosis de eutirox un poco
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GUILETITA bueno, va subiendo...un poquito de esperanza...espero que no sea un ectópico, que yo creo que no, de verdad.
PLAYERA me lo pusieron como tto para probar.No porque necesitara los corticoides.
Sobre el tto para el endometrio y las nk, ya me he eneterdo un poco mejor.Se trata de los intralípidos, la otra alternativa de las gamma, además de usar la heparina, el adiro y los corticoides, algo como el neupogen....
chicas, las que habéis hecho biopsia de las nk en el endometrio? qué información da? qué sale, información de los ligandos KIR, HLA, TAFs? o cómo? cuanto han tardado en daros los resultados?
alguna se pudo los intralípidos? no recuerdo si hubo finalmente alguien? o sólo lo consulto?
un beso
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YOLANDAAM me crucé contigo...no te puedo ayudar mucho con lo del tiroides.
Y sobre la heparina, hombre...si, subir es raro si subes de peso...pero no se...igual ha salido mal al montarlo, erróneo me refiero.....
chicas a ver si me sabéis decir d elo que os he planteado, gracias
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Yo estuve hablando con SR de los intralipidos y me dijo que ella aún no se atreve a pautarlos porque lleva muchísimos años poniendo gammas y nunca ha tenido una mala experiencia, pero que aunque en Inglaterra los ponen mucho y en otros sitios tb, ella no tiene la certeza de que no tengan efectos secundarios..
Esta estudiando la posibilidad, pero hasta que no lo tenga claro no los receta.
La verdad es que sería una alternativa estupenda a las gammas, a ver si tenemos suerte y son igual de válidos.
Creo que era Nordika la que se informó, y en la clinica donde preguntó por las gammas ya solo ponían intralipidos. Pero claro, hablamos de fuera de España..
ALMA, yo nunca me he hecho biopsia de endometrio para las Nk, sólo sangre. No te puedo ayudar..
YOLANDA, yo también veo raro que subiendo de peso suba el antiXA, y si te lo repites para estar tranquila?
Alguien es de Valencia o sabe alguna clinica donde pongan las gammas? Sólo conozco una de momento y me tengo que informar rápido, por sí me vuelvo a quedar, tener claro todo.
Graciassss!!Mayinyin2014-04-04 14:32:46
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YOLANDA88, el tiroide en el embarazo se suele alterar mucho , y tambien por que estas tomando la prednisona por ello se ve a si , de todas maneras consultalo tambien cuando suele bajar mucho la dosis la suelen disminuyr para que tenga buenos niveles coreptos , di que estas tomando prednisona a los que te hacen analisis y al endocrino y a SR tambien
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ALMAYJAVIER, los intralipidos , SR, no los da, ni tiene buena informacion de ellos por que no tiene datos de su eficacia ,tu sabes que componenten tienen miralo por el hordenador , ella piensa que es mas efectiva las gammas , y en este caso los antiparentales y la prednisona con heparina y adiro100
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CHicas mirar los componentes de los intralipidos y si en algun sitio lo ponen cada mes sale muy caro y no hay datos suficientes de que funcionen , las gammas tambien salen caras pero saben de su eficacia , la verdad esque las gammas deberian de no ser tan caras para tener opcion a ponerlas las que an sufrido abortos y no an tenido inplantacion ya que dice que ayuda mucho
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Mari gracias la tiroides no me preocupa fui el lunes al endocrino y me ha bajado la dosis estoy muy controlada voy mensualmente me hago analiticas cada 3 semanas de tiroides y por supuesto sabe lo de la predsinona estoy por la seg.social y sabes que les sale todo en mi historial . Respecto al peso como ya he puesto he subido 1'300kg y si siempre me lo hago en ayunas 4 horas despues del ultimo pinchazo de heparina en fin me lo volvere a repetir a ver si SR me dice algo ya le mande todas las analiticas de este mes a ella tb sabe lo que llevo ella me va controlando mensualmente y si no le mando me pregunta ella es un amor gracias mariyolanda882014-04-04 1542
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