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HOLA GUAPAS
Nuka siento mucho tu pérdida, animate.
Romato gracias por lo del HCM. Yo estoy tomando gestagym supra que lleva ácido fólico y bitamina b12, crees que al tenerla un poco alta debería tomar algo más? Las analiticas de las mutaciones me han salido bien.
Arcoiris suerte con la adopción, y paciencia. Tengo una amiga que solicitó en dos paises con una diferencia de un año, y al final tuvo respuesta de los dos países y tiene dos niñas preciosas, y como ella dice " me encanta que me digan mami".
Animos para las que están de bajón.
Yo esperaba la regla para hoy, pero no ha hecho aparición, esperaré un par de días, y si no haré la prueba a ver que hay, pero no creo, estaba malita con gripe cuando tocaba los dos días clave de busqueda del ovulito.
Besitos para todas.
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Nuka lo sineto mucho, yo tb soy heterocigota y a mi en tambre me decían que eso era nada que la mitad d elas mujeres eran heterocigotas para este gen y tenían niños normalemete, q lo unico que tenía que tomar ac fólico yvit B, yo tomaba adiro por un percance de salud que tuve y por si acSo me dejaron con adiro de por vida, pero me decían que heparina no. Cuando me quedé embarazada de mi chico estaba con heparina, adiro, progesteron, gestagyn y yoduk y nada mas saber que estaba embarazada me pusieron tb acfol, pues como te dicen hay que evitar que suba la homocisteina.
Eifel, yo al final no he llegado a encontrar un diGnostico para los problemas de salud que tengo, pero si que he tenido en dos ocasiones la cardiolipina ligeramente positiva, y el ANA hace ya un año que me sale positivo, a parte de las mutaciones, pero me dijeron que no podían diagnosticarme nada de momento, aunq algo hay.
Bueno yo empece a escribir en el post hara una semana y como ya era antigua ni me presenté ni nada, yo escribía por allá por la pagina 400 o 600, muy frecuentemente algunas de las chicas ya os había leído, aunque muchas no os conocía. Yo he tenido 3 abortos, el primero en el 2001 de embarazo espontaneo, fue aborto diferido, luego no me quedaba embarazada de ninguna manera, sobre el 2005 empezamos en Tambre he hicimos 4 IAs negativas, no nos encontraba ningún problema pasamos a FIVs primer intento conseguimos 12 embriones decalidad 1, a los cuatro días de la transfer tengo un pequeño problema de salud y me diagnostica TEP, fue negativo y despues de todo lo que me hicieron natural, tuvimos dos transfer de embriones congelados también negativo, me hicieron analiticas de coGulacion y di heterocigota para el MTHRS, por lo con el tep y esto me dijeron que Adiro 100 de por vida, hicimos 2da FIV aborto bioquímico, fue fatal no nos quedaron ni congelados ni nada, me puse la vacuna antipaternal pues en nuestro caso no sabían que hacer con nosotros, los ovulos eran siempre de muy buena calidad y al final nada, tras los antipaternales hicimos 3a FIV fue embarazo doble, una vez que tuve el positivo di mucha lata y me dijeron que bueno que si me ponían la heparina, pero fue tarde como el otro día conté me diagnosticaron embarazo ectopico que finalmente no lo fue, peero primero se paro uno y luego otro, como era el tcero unido a la dificultadad que teniamos para conseguir embarazo me hicieron estudio caretotipo, nos diagnosticaron problema cromosomico independiente a que los padres fueran sanos, vamos que fue mala suerte según mi médico. En junio del 2009 transferencia de conges y negativo. En agosto del 2009 , despues de 10 intentos mediante fecundación me dijo mi gine que porq no probaba con omifin, y como me quedó heparina del embarazo ultimo por mi cuenta probé, así que yo con omifin+ adiro+ gestagyn+ yoduk+ desde la ovulacion progesterona 300 y heparina embarazo espontaneo de mi tesoro, ya embarazada me diagnosticaron tb heterocigota para el mthsr A1298 y antes solo era para el C667, por lo que ahora ya cuadrab mas mi embRazo con hepArina desde el principio principio, pero vamos que si yo no me pongo por mi cuenta la heparina estoy convencida de que no hubiese conseguido a mi chico, que me costo 8 años, por cabezota, pero lo conseguí. Mi marido por entonces tomo durante casi dos meses androfertil que nos dijeron que iba muy bien, y aunque nuestro problema era de origen desconocido tomamos todo lo posible por haber. Ahora con vosotras estoy leyendo un montón de novedades, que me voy a tener que estudiar en condiciones pues no podemos dejar nada en manos de los médicos que se nos pierden, hay que investigar hasta conseguir lo que queremos. Ahora queremos intentar un segundo embarazo. Mañana vamos a Tambre ya os contaré.
Animo y a por nuestro objetivo que hay que conseguirlo
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Buenos dias,
María, vaya historia mas dura de lucha. Lo importante es que lo conseguiste y ahora seguro que tambien lo harás.
A mi con las cardiolipinas Igm ligeramente positivas, SR me ha diagnosticado probable SAF gestacional. Me dijo que era un dato muy significativo, aunque a mi solo se me han positivado una vez. Con SAF el adiro y la heparina fundamental. adiro siempre y hepa desde ovulacion. Además por tus mutaciones, yo tb tengo la mthfr, creo que se escribe así, clave ácido folico especial, que tiene el folaxin o isovorin, mas vitaminas del grupo B con hidroxil o complemento vitaminico mas amplio tipo gestagyn.
Has ido a ver a SR?
Besos
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Hola chicas,
gracias a Maria por compartir tu historia con nosotros.
Mis valores de IgM siempre han dado valores con más de 57.
SR me habia aumentado el Clex de 40a 60. Igual q es importante
tomar mas ac folico teniendo la mutacion en MFTRH. Y las vitaminas
de getantes que con llevan ya el aci fol "pre abierto" sea Gestagyn
o Femibion1.
gracias por la recomendacion del gel.
lo del salva slip usando cada 8h Progesteron casi imposible sin usarlas.
si no deberia cambiar cada hora las braguitas o estar con el chicihci al aire
con el tiempo q hace ....pffff
besos y un felis dias s. Valentin.
Bolli
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Curie, a mi me recetaron el Femibion 1, pero aun con esto y tomandome por mi cuenta omega 3 y aciete de onagra, tengo la vitamina b12 baja, y la homoceisteina alta. Esta tarde tengo consulta con la hematologa, le preguntare a ver que me dice, igual me cambia el tratamiento o me lo complementa. Te has medido alguna vez la homeceisteina, el acido folico y la B12??? si eso se lo puedes pedir al de cabecera, a mi en el año 2009 (estoy encontrando de todo) el medico de cabecera me pidio esto y lo tenia bien y eso que no tomaba nada, y ahora que desde el año 2010 estoy con suplementos y desde julio con el Femibion 1, se supone que lo tendria que tener mejor, pero no....
Maria, tienes las mismas mutaciones que yo en el MTHRF, yo por suerte en mi primer embarazo no paso nada y tengo a mi hija, mira a ver que te pidieron en trombofilia genetica en su dia, a mi tambien me dio heterogicoto, el FActor V R2 y el FActor XIII V34L, hoy le voy a preguntar si esto es interrelacionado, o sea que si te sale la MTHRF te tiene que salir otro factor mutado o es porque me ha tocado todo a mi geneticamente hablando, por que parezco la mujer mutante, porque no solo tengo estas mutaciones, tambien tengo mutado dos homocigotos que afecta al metabolismod el hierro y yo de verdad que no se si esto es normal, o es que esto y mal hecha menos mal que esto ultimo se supone que no influye en los abortos, simplemente me tengo que controlar el hierro que no suba y hacer donaciones de sangre para controlar el hierro
Y lo dicho a mi siempre me salio alto los valores de VCM, HCM y esto se llama Macrocitosis, pero a mi en su dia como vieron que no tenia deficit de acido folico y vitamina B12 me dijeron que era algo genetico que no influia, ahora si que tengo deficit y tengo los valores un pelin mas altos.... o sea que algo ya se podia intuir
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Muchisimas gracias a todas por vuestros ánimos, la verdad es que estamos destrozados, pero leeros y ver que algunas lo vais consiguiendo me llena de esperanza.
Dios mio sabeis tanto que me pierdo....creo que me queda tanto por aprender y saber.
En este embarazo se me olvidó decir que tomaba gestagyn desde hacía 2 meses y luego cambié a Femibion por recomendación de un hematólogo. Lo único que creo que no hice bien es que la heparina me la pinché desde la semana 5, en la 4 tras el positivo solo estuve con adiro 100.
Chicas por favor ¿Nadie conoce al Dr. Angel Aguaron? ¿Me recomendais algún ginecólogo en Madrid experto en abortos de repetición? no sabemos donde ir, estamos perdidos.
Lo que si voy a hacer es pedir cita a la doctora Sanchez Ramón, una vez que pase esta pesadilla.
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Hola chicas,
Nuka, creo que lo mejor que puedes hacer es ir a SR, ganas muchísimo tiempo yendo a ella,no lo dejes mucho.Deseo que te recuperes pronto y muchísimo ánimo.
Yo vengo con un chute de energía después de verla ayer en Madrid.Nos animó muchísimo después de lo que le conté que me había dicho la gine de la SS.TEnemos probabilidad alta de éxito con tratamiento adecuado.
Como mis NK están bien, me dijo que encaso de compatibilidad con mi marido no estaríamos cubiertos con esto.Me voy a hacer el HLA en el centro de transfusiones y me dan para el 7 mayo,lo veo tardísimo.El caso es que si esta prueba sale mal me propone un tratamiento con inyecciones que no son las gammas, más económico y se pondría sólo durante el primer trimestre.También me dijo que incluso podría ponérmelo yo en casa después de verlo.Este tratmiento por lo visto ha tenido mucho éxito en Italia o Alemania, según unos estudios publicados.
A ver si lo conseguimos, ya os iré contando...os dejo que tengo faena
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Hola,
Romato, Quizá para bajar tu homocisteína podría venir bien folaxin o isovorin 7,5mg más hidroxil en vez de femibion. Lo he leído en otros foros. Parece ser que el complemento con otras vitaminas del grupo B es fundamental y femibion tiene menor cantidad. Coméntaselo a tu hematóloga.
Nuka, el adiro debe tomarse antes de quedarte embarazada y la heparina pincharse desde ovulación. Lo mejor que puedes hacer es ir a SR. Ánimo cielo...
Carmen, me alegra que la visita a SR te haya animado. Qué interesante lo que cuentas de esas inyecciones que no son gammas. A mi no me comentó nada al respecto, aunque a mi me salió bien el resultado de HLA. Lo que me sale mal son los anticuerpos antipaternales y quizá con eso iría más segura. Lo que pasa es que ella asegura que lo mio es SAF y que voy bien con adiro y heparina... Lo mismo le mando un mensaje para preguntarla... No quiero ser pesada, pero mejor ir segura!
un beso todas!
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Hola,
Romato, Quizá para bajar tu homocisteína podría venir bien folaxin o isovorin 7,5mg más hidroxil en vez de femibion. Lo he leído en otros foros. Parece ser que el complemento con otras vitaminas del grupo B es fundamental y femibion tiene menor cantidad. Coméntaselo a tu hematóloga.
Nuka, el adiro debe tomarse antes de quedarte embarazada y la heparina pincharse desde ovulación. Lo mejor que puedes hacer es ir a SR. Ánimo cielo...
Carmen, me alegra que la visita a SR te haya animado. Qué interesante lo que cuentas de esas inyecciones que no son gammas. A mi no me comentó nada al respecto, aunque a mi me salió bien el resultado de HLA. Lo que me sale mal son los anticuerpos antipaternales y quizá con eso iría más segura. Lo que pasa es que ella asegura que lo mio es SAF y que voy bien con adiro y heparina... Lo mismo le mando un mensaje para preguntarla... No quiero ser pesada, pero mejor ir segura!
un beso todas!
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hola ,
Nuka, lo siento muchísimo, a ver si alguien te responde sobre ese dr. yo sí que he oído su nombre por aquí pero no te puedo ayudar, lo siento. En cuanto al analísis genético en Ss como te dicen pasan bastante, por privado si conoces alguna clínica con referencias bien pero si no, no es cuestión de arriesgarse con un legrado porque a veces ni siquiera crece la muestra...mucho ánimo que cuando pase todo encontrarás un buen tto y todo irá bien.
Carmen, sí que es interesante eso que cuentas... otra cosa más que existe para ayudarnos.
María, si te salen los ANA positivos no hay duda de que tienes problemas inmunológicos, un inmu me dijo que eran los primeros que se positivaban pero aparecen + en tantas enfermedades que muy difícil saber por qué estan ahí.....y lo que dices de la heparina tiene sentido porque tiene cierto efecto inmunosupresor. Es complejisimo esto del S. inmune y me da tanta rabia que los médicos que no lo conocen lo menosprecien. Sin duda vé a ver a SR.
Curie, mucha suerte con el test..
Fe, ya te has recuperado de la gastro?..espero que sí
Romato, como te dice Fe mejor folaxin 5 o 7.5 e hidroxil...a mí me salio en la última analítica de septiembre la homocisteína en 10 aprox y la B12 y el fólico lo tenía bien e incluso alto..con ese valor dicen que esta ok pero mejor mas baja 6-7.
Besazos muy gordos para todas!!!!!
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Fe, todavía no sé al 100% si iría con ese tratamiento, pero como todo lo demás lo tengo bien...sí es cierto que tras el 2º, me positivaron débilmente las anticardiolipinas IgM en laboratorio privado pero todas las analíticas posteriores de la SS son negativas.Aún así,en el tercero iba con todo el pack (adiro pregestacional,progesterona y heparina) y falló.
Ahora probaré con heparina desde ovulación y si me propone este tratamiento nuevo pués me lanzaré a la piscina.
¿Sería la primera vez que vas con heparina?Lo mismo quierre probar con eso si no te las has puesto antes.
Besicos
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Llevo 2 días de retraso en mi regla, el miercoles pasado (10º día ) hice un test y se "interpretaba" una sombra muy muy débil, el viernes lo repetí y salía un pelín más fuerte y hoy con dos días de retraso he hecho el 3º y se ve la rayita pero no fuerte....nunca me había pasado esto, a partir de la falta siempre me sale muy marcado, tanto como la línea de control, la sensibilidad del test es 25.
Qué hago?lo considero +? si me pongo la proges puedo retrasar la regla aún más..
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