MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

[octubre06]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Hola

Yo también creo que la endometriosis es de causa inmunológica. Podría ser que nuestro cuerpo por motivos inmunológicos rechace a los embris, digo yo no se ehhh que conste, pero hasta que no encuentra un embri con mucha fuerza no se enganche???. Se que hay chicas que se quedan a la primera, pero otras no y tenemos que hacer muchos ttos?. Yo hablo por mi. No lo se pero yo las pruebas que se conocen en la actualidad de inmunológia las tengo hechas y todo bien. Una vez en IVI me dijeron que yo tenia algo en el endometrio que no dejaba que los embris se cogieran (tuvo 2 bioquímicos de todo donado) y que en la actualidad no se sabia nada, que era un tema desconocido todavía y que probando alguna vez podría quedarme. Luego me quedé embarazada de mi hija. El Dr. Alijotas me dijo que o bien heparina y como último recurso transfusión de gammaglobulina.

Besitos

[paularauda]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Hola, chicas

Ya estoy recuperada de mi histeroscopia. No tenía nada de nada, todo perfecto. Falta el resultado de la biopsia, pero la docotra no cree que haya nada.

Ya me hicieron una hace 3 años, antes de mi embarazo y también todo perfecto.

Pues lo que yo pienso, no sé si para todas las endometas, o sólo en mi caso, es que necesito embriones PERFECTOS para que se agarren. Es lo que único que me cuadra, porque la única vez que estuve embarazada, y además se me agarraron 2 (aunque luego sólo tuve 1), eran embriones de DGP de 10. El resto de las veces, me han puesto embriones de 10 pero de 2 ó 3 días, como mucho de 8 células, y casi siempre de 4.

Será éso?

Y sabeis si, teniendo 3 congelados en día 3, se pueden descongelar y llevar a blastos antes de ponermelos?

Ocubre, y tú la heparina ya te la pones seguro? Yo es que he tenido 2 negativos con heparina, y con mi hijo no me la puse. No sé, igual daño no hace, pero no estoy muy segura de que nos solucione algo...

Un beso a todas

Paula

[octubre06]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Hola!!!

Paularauda, me alegro que ya estés recuperada, seguro que no sale nada en la biopsia, bueno ahora puedes estar más tranquila sabiendo que estas bien. Pues yo estoy contigo cuando dices que necesitas embriones de 10 para que se agarren, esa es también mi teoría, aunque en dos ocasiones me pusieron blastos de 5 días y el resultado fue bioquímico, por lo tanto no sé que pensar ???????[IMG]smileys/smiley24.gif[/IMG] . Si que es verdad que con embriones de 2 días como están tan seguros de que sean tan buenos?. Yo creo que si se pueden descongelar y llevar a blastos, pero muchos médicos no quieren hacerlo porque la mayoría se quedan en el camino y según dicen en el útero podrían agarrar, uffff esto es muy difícil.

La heparina la utilicé una vez y fue bioquímico y con el embarazo de mi hija no me la puse, por lo que en mi caso no soluciona nada.

Chicas, me voy unos días de vacaciones a Valencia con unos amigos y los niños (bueno la mía y otra niña de mis amigos). Ya entraré cuando vuelva.

Besitos

[Rhoda]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Octubre, Paula (y el resto que este interesada!)

Os comento lo que he estado buscando en realación a la línea de investigación que se ha abierto ante mis ojos segun las teorias del Dr Gleicher (que por cierto, hay muchos otros que las corroboran, y son teorías que estan por ahí desde finales de los 80...es decir, que no es nuevo). Esto es lo que he estado leyendo en papers tanto en castellano como en inglés disponibles en la web (y publicados en revistas científicas de gran renombre en el área...). Os hago un resumen.....

Muchos expertos en tema de infertilidad a nivel mundial concluyen que efectivamente se ha demostrado una relación entre endometriosis y otras enfermedades autoinmunes. Además, muchos concluyen que la actividad natural killer, y consecuentemente la citotoxicidad contra el endometrio, esta disminuida en pacientes con endometriosis. Hay correlación con la severidad de la enfermedad. A más severidad, menos actividad natural killer.

Además, hay estudios que han demostrado niveles elevados de anticuerpos antiendometriales que alteran la función del endometrio (Octubre, "tu teoría sospecha" no sólo se base en intuición...hay expertos que han publicado lo que tu te olías.....)

Sigo: también dicen que el endometrio puede ser anormal. Hay un estudio que demuestra que la expresión de la integrasa beta 3 (necesaria para la interacción entre embrión y endometrio) esta significativamente suprimida en mujeres con endometriosis, reduciendo de esta forma la fertilidad (y esto sobre todo ocurre en etapas avanzadas o diagnóstico grave, además del fallo ovárico que todas las que estamos aquí sabemos que ocurre)

Yo he sacado mi propia conclusión: sí, presentamos más problemas de implantación..pero me da a mi que los médicos de fertilidad here in the peninsula....no parece que estudien esta vía de la inmunología como protocolo, y esto es preocupante, porque me da a mi que no saben muy bien qué hacer con nosotras.......

Por si queréis más información o ver un resumen de donde se han publicado todas estas teorías, podéis mirar este link

Besos!

http://www.ginecoendocrino.cl/data/endometriosis/43.pdf

[paularauda]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Rhoda, qué interesante! Y mil gracias por la información!

Mira, yo le dije a mi gine que me iba a hacer unas pruebas con una inmunóloga, y me dijo que hiciera lo que quisiera. Me decepcionó bastante su poco interés. de hecho, ya tuve los resultados hace mucho, y nunca me ha preguntado qué salió. Como ves, pienso que les da igual. Pero primero, porque sólo les importan las estadísticas, y si no hay manera de resolverlo, qué más les da saberlo? Prefieren probar y probar por si hay suerte.

La verdad, es que todos los médicos de los centros de fertilidad que conozco (que ya son muchos), me han parecido totalmente faltos de curiosidad y de ganas de aprender. Parecen un rebaño de ovejas con sus protocolos (a ver si me van a echar del foro...).

Rhoda, has leido alguna solución? O depende de los casos?

Yo os quería preguntar de la histeroscopia. Cuándo se pude tener relaciones? A mí no me duele casi nada, pero se me olvidó preguntarlo.

Voy a leer lo de Rhoda.

Besos

Por cierto, voy a intentar cambiar el título del mensaje por el de "Miniforo de endometriosis", vale? A ver si recopilamos muuuuuuuuuchas experiencias.

Paula

[paularauda]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Rhoda, lo he leido. Fíjate, las células natural killer a mí me salieron normales.

Y lo que se da como solución a enfermedades autoinmunes en fertilidad es la heparina. Mira octubre que no lo consiguió con heparina y sí sin ella. A mí me pasó lo mismo.

Yo ahora estoy yendo a un chino para acupuntura, y dice que no me la ponga en el próximo tto. Según él, cuánto más natural, mejor.

Yo creo que la endometriosis es una mezcla de muchas cosas y motivos y afecta a muchas cosas.
Pero lo que sí creo es que todo lo artificial nos perjudica, yo no sé si es psicológico, pero cuánta más hormona me meto, más me parece que empeoro. Paradójicamente, la endometriosis no se puede tratar, por lo menos de forma muy eficaz y rápida, con nada natural, que yo sepa. Lo más efectivo es suprimir reglas, y secar, o operar.

Pero lo que más he oido como motivos de que salga, es contacto con toxinas (en tu artículo nombra la dioxina), hormonas, etc etc. te recomiendan comer todo orgánico, nada de carne, mucha verdura y fruta, pescado...

Octubre, tú no vas a usar más la heparina? A tí te la mandaron, Rhoda?

Por favor, cuentanos en cuanto hables con éstos médicos, me interesa mucho!

[Rhoda]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Paula!
Me ha gustado el nuevo nombre que le has dado al foro!
Bien, estoy de acuerdo contigo en lo de la falta de interés por el tema...la medicina se basa mucho en prueba y error. Las teorías sobre la inmunología y la endometriosis no las pueden compartir todos pero cuando ven que despues de varios fallos de implantación no dan en el clavo con su método, podrían intentar probar este vía, pero veo que ningno o my pocos se atreven
Aunque no se interesen por estos análisis extra y los tengamos que hacer por nuestra cuenta, por lo menos nosotras estaremos tranquilas que nos hemos mirado toditas, y la tranquilidad ante todo
A mi de momento, nadie me ha hablado de heparina, ni de ningun tipo de tratamento para "favorecer" la implantación. Pero la semana que viene que voy a ver a la inmunólogo, te cuento que me pide de analíticas y segun los resultados, ya te diré qué aconseja. por otro lado, en sept voy a ver al hematólogo (Dr Alijotas) y a ver qué me pide él de analíticas y que me ndica que haga segun resultados
Yo de todos modos, a mi médico de IVI le pienso entregar los resultados que me haga a través de estas dos vías, y pienso plantearle mis teorías (me va a echar de su consulta por petarda!!!!)
No sé realmente de momento, qué soluciones hay, diferentes a las que ya se han comentado aquí (heparina, gammaglobulina)...Ahora bien, parece ser que estan trabajando en 2 tipos de tratamientos contra la endometriosis, pero creo entender que estan todavía en ensayos clínicos: una vía es la interleukina 2 recombitante; y la otra es una vacuna, que le llaman Resan...Paula, estos dos tratamientos son muy potentes y nada de broma.....es decir, que se administran bajo prescripción médica y además no creo que muchos esten al corriente de estos. Lo que hacen es tratar la causa de la endometriosis a partir de la teoría de que es una enfermedad autoinmne. Lo que nos han hecho a nosotras (laparoscopias, decapeptyls, anticonceptivos..), tratan los efectos de la endometriosis pero no atajan el problema de raíz
Y tienes razón, seguro que hay causas varías y or eso nadie se pone de acuerdo en cómo tratarnos y qué hacer con nosotras en temas de infertilidad
Sigo en otro mail sobre un par de cosas extras que quiero comentarte (no quiero batir el record de mails más largos en el foro de IVI!)
Por cierto, sobre relaciones sexuales e histeroscopia, no pudo ayudarte, pero si te sirve la indicación de la punción, creo recordar que hablaban de 3 o 4 días de abtinencia, pero vamos, ni idea....

[Rhoda]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Bueno, sigo con dos cosas (bueno 3!!!)
Lo de las toxinas y dioxinas, efectivamente...hay estudios que demuestran que las endometras tenemos niveles de dioxinas más elevados que el grupo no endometras. Eso me ha llamado mucho la atención. Es cierto que hay que evitar la carne.........realmente, yo no como mucha, y además como mucha verdura y fruta...aún así, continuaré así y ver si esto ayuda
Porque la vía natural es importántisima, yo en 2 semanas voy a empezar con acupuntura. A esta médico acupunturista que voy a ir, y que esta especializada en temas de infertilidad, le pienso contar todo esto (inmunología, toxinas...). Además, recuerdo en su página web que hacía un test de no se que tipo (total body analysis) que detecta toxinas y desequilibrios en el organismo. Ya te contaré
Además, en la mutua en la que estoy (bajo un pago extra) te hacen test de intolerancia alimentaria, y ahí que voy a ir de cabeza también en unos días, a ver que sale (con un análisis de sangre, te pueden determinar hasta 200 alimentos comunes de la dieta mediterranea.....)

El segundo punto: el martes de la semana que viene tengo "cita telefónica" (estos americanos!) con el dr Gleicher en Nueva York...Como lo oyes, no te caigas pa´tras! Me han enviado un cuestionaro que he de rellenar, le voy a escribir un documento con todo mi historial, y además le puedo enviar las analíicas, resultados, hechos hasta la fecha. Quiero oir su opinión, y ver que es lo que el recomienda y cual es su método. Por una llamada, no se pierde nada (he de pagar por la cita, no os vayáis a pensar!...luego algo de dinero , perderé!)...Os contaré. Yo de momento, me estoy preparando una guía de puntos que le quiero preguntar para no dejarme nada en el tintero

Y tercer punto: os habéis hecho análisis sobre antifosfolipidos? lo digo porque parece ser que las endometras tenemos problemas en ese marcador (espero que la inmunólogo me los incluya)

Creo que eso es todo!

Un beso

[paularauda]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Hola, Rhoda, qué gusto leerte. qué torbellino de información!

Una cosa que no se me olvide, la dra que yo decía, sí era Sánchez Ramón. Es inmunóloga, y el Dr Alíjotas creo que también, no?

Lo de fosfolípidos me lo hice una vez, me salió alta la betacardiolipina, pero pregunté mucho y me dijeron que ésos análisis sólo sirven si se repiten. así que los repetí otras dos veces, con un par de meses entre medias, y no me volvió a salir fuera del límite. eso sí, la beta ésa, salí siempre rozando el límite. Es por éso que la dra Sánchez Ramón, además de por tanto negativo, me mandó la heparina.

Yo quería que me mandara también corticoides, pero no quiso (no sé, una manía mía de que rechazo a los embriones). Me habló de la gammaglobulina en un futuro si no salía bien el tto, me dijo que ella había trabajado mucho con éso y tenía buenos resultados. a mí me sigue dando miedo, creo que me lo metió el del centro de fertilidad, que me dijo que era un barbaridad. Al ser con sangre humana, da un poco de miedo, no?

Si lo malo mío es que tengo un hijo! Y lo tuve sin heparina, sin gammaglobulina, sin corticoides...con mis parches de estradiol y mis óvulos de progesterona. Y con mi marido! Y ahora cambio al padre y me zampo todo lo demás, y nada!

Es que por más que me rompo la cabeza no sé qué puede haber cambiado en mí...Será sólo que dí con los embriones más perfectos? O será que es un milagro? O será que algún problema de implantación que yo tenga, no se sabe por qué, en ése ciclo se solucionó?

Es que las que no teneis hijos, entiendo vuestras ganas de solucionarlo. Pero en casos como el mío, más pienso que la endometriosis es algo tannnnnnnnnn raro!!!

Por cierto, también fuí hace un par de meses con una osteópata ginecológica, que salió un artículo en Vogue. Ella me manipuló por dentro, me dijo lo descolocado que tenía todo, y me dijo que fuera a una homeópata unicista. Me dió el nombre y todo. También da citas por skype (está ahora fuera de España), pagando como tú dices, pero al final no lo he hecho. Como estoy con el chino, no sé si mezclar tanto o concentrarme en la acupuntura y ya está.

Yo, al contrario que tú, rhoda,

[paularauda]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Perdón, se me envió sólo!

Digo, que al contrario qeu tú, siempre he comido mucha acrne. ahora ya no, pero toda mi vida, sí. y mucha chuchería, mucho dulce, etc etc.

Ahora me cuido, como sano, aunque de vez en cuando me da un ataque y me compro un bote de nocilla que dura poquíiiiiiiiiiisimo.

Al chino le pregunté, y me ha dicho que coma lo que quiera. Pero fuí a una dietista para que me diera una dieta para la endometriosis. Me dijo que algo concreto no había pero, mucho omega 3 y omega 6 (tomarlo en cápsulas si no se toma de las comidas), me recomendó verduras y frutas orgánicas, mucho pescado (sobre todo salmón, sardinas, caballa, atún), me dijo que en champús y cremas mirara que no lleven parafina, y que era muy malo todos los sprays de limpieza, o de cualquier tipo. me dijo que dulces y grasas saturadas malísimo, y el pan tampoco muy bueno.

También muy bueno el brócoli, y las semillas (soja muy bueno).

Ya no me acuerdo de más, pero lo malo es que todo ésto creo que será a muy largo plazo. Yo quiero mi embarazo YA!!!!

Tenemos alguna endometa en tto???

[Rhoda]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Paula!

Tienes razón, la dra Sánchez Ramón es inmunñologo como el dr Alijotas. La que es hematólogo es la Dra Arruga. A ver si me aclaro!. Total, que ahora tengo cita con los 3...supongo que no he de ir a 2 inmunólogos, por lo que acabaré cancelando una de los 2 (a ver por cual me decido....obviamente, Alijotas esta en Barna y esta más a mano)

Lo que me has dicho de la dieta, como lo has explicado, también lo he leído, incluido el omega 3 y 6

Me pasas (si quieres en un privado) el nombre del osteopata y del homeopata?

Tienes razón en eso de no mezclar tanto...tu eres más senior en esto! y yo de momento estoy recopilando toda la información que puedo para decidirme por alguna de las vías.......aunque corro el peligro de armarme un gran lío y luego no saber donde tengo ni los zapatos!

[Rhoda]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Y también hago un llamamiento a cualquier endometra que este por ahí, para que comparta sus experiencias, tanto positivas como no. Si os ha ido requetebien (sin hacer nada fuera de lo normal), pues decírnoslo, para que veamos la luz y confiemos que "Si, Podemos"!

[paularauda]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Pues para animaros...os voy a contar una historia de una amiga endometa.

Ella estuvo intentando embarazo muuuuuuuucho tiempo, tuvo 3 operaciones, hizo muchas fiv, donde en algunas no consiguieron ningún óvulo. Lo dió por imposible. Incluso en la última operación, le preguntaron si no quería quitarse los ovarios, para no tener dolores, de lo difícil que era embarzarse con ellos. Ella dijo que no.

Se separó de su marido. Y a los 39 añitos, conoció a un chico, empezó a salir con él...Y a los 3 meses...adivinais??? Embarazo!!! Menudo susto se pegó el novio, ella ni tomaba precauciones ni nada, porque lo veía imposible. Ahora tiene una niña de 1 año que nadie se explica cómo!

Qué os parece??? Claro, que éso siempre les pasa a los demás, verdad?

Rhoda, te mando ésos contactos.

Yo he ido a la Dra Arruga y a la Sánchez Ramón, y la inmunóloga me mandó lo mismo que la hematóloga y más. Yo que tú, iría por ahora sólo al de Barcelona. Si quieres, me dices lo que te manda, y te miro si te falta algo. Creo que es dinero tirado ir a todos.

Besos

[Rhoda]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Muy buena historia la de tu amiga! Da muchos ánimos
Quiero oir mas de este tipo
A ver si se animan más chicas a contarnos sus historias o la de sus amigas!

Y gracias por la ayuda Paula. Te contaré lo que me indica el de Barcelona (Dr Alijotas) y cancelo la de Madrid (Dra Sánchez)

Rhoda

[sol :-)]

MINIFORO DE ENDOMETRIOSIS

Hola chicas!!! me tenéis acojonada con todo lo que sabéis sobre todo este tema...

me uno al club: operada 2 veces de endometriosis, con 2 histeroscopias para quitar un tabique y restos en el útero...la endo es super severa grado IV, cada vez que me hacen una eco se asustan de que ahí dentro tenga tanta cosa....qué se le va a hacer!...llevo ya 3 donaciones de óvulos sin ningún éxito.

Pero lo que yo tengo entendido es que lo importante es el útero, por eso lo que me hicieron en la última operación fue quitarme las trompas, así el útero queda aislado y lo contaminante de la endometriosis no pasa al útero y por tanto no afecta a la implantación del embrión. Por mucha adherencia y porquería que tenga, se queda fuera, ya no tengo las trompas que era lo que podía transmitir lo contaminante al útero...

¿Eso es así? ¿vosotras lo tenéis igual? quiero decir, os han aislado bien el útero??

A ver si las que lo han conseguido se animan a contarnos su caso y nos animan un poco...

saludos