ABORTOS DE REPETICION

[Carru]

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enha, gracias, yo me siento igual que tú, y también tengo que pedir autorización para unas de las pruebas y ya me estoy preparando para lo que voy a tener que pasar.

Lo de las gammas es inconcebible. Un tratamiento tan necesario, vamos, vital (porque sin él algunos de nuestros hijos se mueren!!), y tan caro, y que nos vengan con tantas trabas?? Dónde dejan nuestro derecho a ser madres?? Que yo hasta he pensado que si hace falta me empadrono en casa de alguien que me ayude, de forma que me toque el marañón, para no tener tanto lío! Es que tenemos que ponernos a pensar mil formas de poder acceder a lo que por ley es nuestro derecho y que como dice sfp, pagamos a la ss!

enha, yo estuve averiguando hace un mes y sí, se necesitan 3 personas al menos, pagar algo pequeño y elaborar unos estatutos. No parece cosa difícil. Yo de verdad creo que lo necesitamos. Sería genial si pudieras preguntarle a tu compañero y así nos vamos asesorando.

De momento ya somos 3, pero espero que no se quede ahí, como dice enha, necesitamos gente en todas partes!

Besos!

[sfp]

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Carru yo también me apunto si hay que luchar por el tema de la medicación. Si nos informamos haber que podemos hacer. Yo soy de Madrid.

[Carru]

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vale sfp ya te he puntado, gracias!

[beeh]

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Contad conmigo también. Vivo en Madrid.

Seguro que lo habéis contado mil veces pero ¡alguien me explica qué es eso de las gammas?
beeh2011-04-29 1411

[Carru]

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Vale beeh, apuntada! A ver si he aprendido de gammas el otro dia con Sanchez Ramón jaja!:

En el cuerpo tenemos unas celulas que se llaman Natural Killers, algunas personas tienen más. Estas células son como la primera respuesta del sistema inmunológico a las enfermedades, sobre todo a los procesos virales (la dra. dice que no tanto a los bacterianos). En el útero hay de estas células, así que una mujer que tenga más NKs de lo "normal" pues cuando queda embarazada las NKs responden rechazando al embrión. Es como si estas mujeres tuvieran un super sistema de defensa, tanto que el embrión no puede "pasar desapercibido".

Entonces existen gracias al Cielo las gammaglobulinas, que se aplican a las preñis como vacuna para que las NK no rechacen al embrión. La Dra. me explicó que las gammas lo que hacen no es precisamente bajar las NK, sino regularlas o estabilizarlas para que no hagan esa reacción agresiva con el embarazo.

Espero no equivocarme y haberme explicado bien!

Un beso!

Carru2011-04-29 1435

[puck08]

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Sfp pide cambio de médico ya!!!

Intenta que el ginecólogo de la SS te lo recete, la verdad es que estoy flipando, a mi el mio la verdad es que no me ha puesto nunca problemas, para el tratamiento ya me dijo que no me podía ayudar, pero para la heparina me la ha recetado siempre. ¿tienes un gen mutado?? es que somos tantas que ya no me acuerdo del caso de cada una.

Ahora sigo..

[eiffel44]

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hola chicas,

Os agradezco de nuevo todo vuestro apoyo.

El legrado fué bien, no sangro ni me duele...ahora a esperar los resultados.

Yo también me apunto a lo de la asociación, para que analizasen genéticamente

a este embrión he tenido que hacer el legrado por lo privado (700€) en total...

porque en ss no lo hacen....lo que si hacen es dejarte ingresado día y medio..

en mi opinión eso podrían ahorrarselo, el miercoles en 2 hrs estaba fuera...no

hay derecho, somos muchas por desgracia y no somos invisibles!! yo creo

que se basan en que estamos moralmente tan hundidas que cualquier cosa

que nos digan nos echa fuera sin rechistar y eso no puede ser!!!.

El otro día frente a una consulta leía :"estas embarazada, estas sola, llámanos"

y me parece estupendo pero yo pensaba :"estoy embarazada, estoy perdiendo

el 4º embarazo, me siento sóla y excluida...¿a quién llamo yo?".

Yo vivo en castilla-leon, contad conmigo.

Sfp, mi médico de cabecera sí me hizo las recetas, mi consejo es que preguntes

a otras personas de tu mismo centro como son sus médicos y te cambies a

otro que te dé más facilidades....yo me cambié la que tenía antes estoy segura

de que no me hubiera hecho receta en cambio éste sí.

Hada2 tu peque crece imparable...pero ese miedo no nos lo quita nadie eh?..

creo que coincidimos en otro foro eres hada1?, no sabia que hubieras pasado

por 9!, lo siento...y me alegro que tu momento este tan cerca...

Quién es Sanchez Ramón, yo creo que necesito un buen inmunologo...y como digo

vivo en Castilla y León, lo de las gammas no lo he pedido pero no creo que lo

conozcan y no creo que me puedan derivar a otro hospital de otra provincia no?

Aún estoy bloqueada, no sé por donde tirar...

Samoga: Siento mucho que te hagan pasar ese mal trago, no tienen derecho ni a juzgar

ni a opinar porque la vida a ella no le ha jugado esta mala pasada...trata de no pensarlo

mucho, pero entiendo ese poso de malestar y dolor que te va a durar unos días..Un beso.

Sonialuna: mucha suerte, a veces cuando son tan pequeñitos tardan en evolucionar pero

luego todo va bien....ojalá sea tu caso.

Barro: Mucho ánimo, supongo que esos resultados te han hecho revivir todo...pero si se

puede considerar que hay algo positivo es que tienes una causa, que además no tiene

por qué repetirse....no te devuelve a tus pequeños...pero te da un poco de luz para el

futuro...para muchas de nosotros esos resultados no nos aclararon nada y te dejan

aún más perdida si es que eso es posible, un beso.

Un beso enorme para todas y muchas gracias por estar ahí.

[Carru]

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eiffel, gracias por apuntarte. Me alegra (dentro de lo que cabe puesto que estás pasando como todas sabemos por una tristeza enorme) que haya salido todo bien.

Ya decía yo que por qué ninguna de mis dos veces han analizado genéticamente el embrión en la ss, solo han hecho análisis antomopatológico, con lo fundamental que es el análisis genético y la de información que puede aportar! Y tienes razón, no somos invisibles, aquí estamos desafortunadamente pasando por algo muy difícil y tenemos que hacernos escuchar! Para eso tiene que nacer esta asociación, para que las mujeres y parejas en esta situación tengan un sitio a dónde llamar, a dónde acudir!

Lo de las gammas parece que no está extendido aún, más bien a muchos les parece una locura pero día a día se demuestra que funcionan para las que tienen las NK expandidas. Sanchez Ramon, según me informó Hada2 en su día es inmunóloga especialista en reproducción, algo nada fácil de encontrar. Y doy fe de que su calidad humana en inmejorable. No sé si en Castilla Laón hay alguien como ella a quien puedas acudir, pero si no es así, yo no lo pensaría dos veces y vendría a Madrid. Así que Eiffel, de más está decir que aquí estoy para lo que necesites, desde compañía, apoyo emocional, hasta alojamiento si vienes a Madrid a verla (o a lo que sea!

Un abrazo muy, muy fuerte!

[mari45]

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puck08,que bien que la eco y la azucar te a salido bien ,mi gine me a enviado crexane 40 , es mejor clexane o heparina ,la hematologa me dijo que ella heparina ,pero el se a enpeñado clexane 40 ,de 40 no es mucho para enpezar no seria mejor 20 ,y subirme a 40 con el positivo , entonces a vosotras que os parece mejor clexane o heparina, y alguna que tenga de la alteracion de la coagulacion la proteina c,alterada y este tomando adfiro100 y heparina o clexane alguna porfa , que me cuente ,un saludo a todassss

[beeh]

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eiffel, siento lo tuyo...En el segundo aborto que me hicieron legrado, insití a la gine que me hicieran el estudio genético del embrión. Dijo que me iba a dejar el volante hecho (por privado). Como era fiesta entre unos y otros se les olvidó y no lo hicieron...Así q no sólo funcina mal la SS, es una desidia generalizada.

Carru, me lo has explicado genial muchas gracias. Por fin me han dado cita con el Dr. Gil Aguado en la Paz; voy en un par de semanas así que le preguntaré por todo esto. Otra cosita (es por si puedo llevar algo adelantado): imagino que lo de NK se averiguará por un análisis de sangre ¿quién puede darte un volante para eso a parte del inmunólogo? ¿el de cabecera? ¿gine? ¿hematólogo?

Porque mi médico de cabecera de la sociedad me lo haría sin problemas y la gine igual. Así, si no tarda demasiado el resultado, podría llevarlo y adelantaríamos ¿no? ¿cuánto tarda el resultado?

Otra cosa Carru. las gammaglobulinas ¿es algún medicamento? ¿hay que tomarlo antes del embarazo o una vez que te has enterado? ¿lo hacen en la SS aparte del gregorio marañón?

Hija, vaya batería de preguntas

[beeh]

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Mari, el clexane es la marca del medicamento, pero es heparina. En cuanto a la dosificación niidea.

Puck, enhorabuena por esos buenos resultados.

[amanda73]

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Mari el clexane es heparina y la dosis q te han puesto no es muy alta. Te la habrán puesto en función de tu peso, yo creo q muchas chicas empiezan con esa dosis y se aumenta a medida q aumenta el embarazo.
Chicas a mi siempre me han analizado feto y placenta en la seguridad social, al menos anteso hacían por sistema. Lo q pasa es q luego los resultados no los mandan a casa, los ponen en el historial, al menos en mi caso conseguirlos es una odisea... Os lo digo porque aunque yo m he quejado muchísimo de tantos médicos de la seguridad social y privado, al menos en mi caso los privados han sido una porquería... Excepto tres o cuatro contados con lis dedos y q estaban muy enterados en esto, el resto fatal. Mas de uno m ha mandado de vuelta a la seguridadsocial y se h desentendido. En la seguridad social tb he tenido problemas con varios médicos, me cambie de medico de cabe era tb pq no m hacían caso ni me mandaban heparina. Me he dejado un dineral en heparina y análisis... Lo malo de la ss es q como no des con un especialista muchos no se enteran... Pero e
No hay derecho q haya q gastaras 700 eur pq la se no se haga cargo. Q fuerte!

[Carru]

ABORTOS DE REPETICION

beeh creo que las chicas pueden responderte mejor todo lo que preguntas, pero si no me equivoco las gammas te las ponen una vez te quedas embarazada. Sólo tengo conocimiento de que lo hagan en el Marañón, y por privado en el Ruber, pero lo sé sólo por lo que las chicas han comentado aquí.

Un besito!

[Carru]

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Amanda, tu imagen de aquí se parece a ti con tu bebé en el facebook!

[enha]

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Carru hola guapa, pregunté lo de la asociación a mi compi Manuel que es un encanto:

En internet hay muchos modelos para copiar y que sirvan de guías. La asociacion seria de ambito statal ya que somos de toda España y no seria aconsejable hacerla autonómica.

1. Hay que realizar unos estatutos, y para ello se puede seguir el modelo que hay públicos en internet, añadir algunas cosas como la finalidad de la asociación así como los objetivos, nombre, lugar etc.

La pagina por ejemplo con estos modelos: http://www.asociaciones.org/index.php?option=com_content&task=view&id=373&Item id=58

ahí se puede ver el Modelo de Acta Fundacional y el Modelo de Estatutos facilitado por el Registro de Asociaciones del Ministerio del Interior (ya que sería nacional y no autonómica)

2- el acta de constitucion de promotores (que es como la del modelo del acta funcacional de internet) firmado por los promotores, es decir como mínimo 3 personas: la presidenta, vicepresidenta y secretaria. Además se puede añadir una tesorera y vocales si se quiere, pero para constituir la asociacion es suficiente con 3 (aunque repito pueden ser muchisimas mas)

3- Registrarla en unas oficinas de Justicia

Y ya esta, así de facil.

Carru y eiffel vosotras empezasteis la idea....presidenta y vicepresidenta? jajajajjaa

Ahora hemos de pensar el nombre de la asociacion, presidenta, vicepresidenta y secretaria mínimo, ademas de si se quiere tesorera y vocales. Ponerse de acuerdo con los objetivos, finalidad y demas ....Sería conveniente que nos dieramos los correos electronicos para enviarnos archivos.

Y poco a poco, sin prisas, haciendo las cosas bien y estara nuestra maravillosa asociacion.

Por cierto seria bueno que hubiera un medico en la asociacion,....pero tiempo al tiempo, jajajaja

Y yo sigo sin mi autorizacion, pero esta tarde iré a un pueblo de Granada a una delegacion de adeslas, parece que las cosas por fax no se lo toman en serio, mejor que me vean la cara y a exigir mi autorizacion que es un derecho, joer!

Eiffel siento tanto que te sintieras tan sola en tu 4 aborto....snif....pero cariño como muchas de aquí lo conseguiras estoy segurisima, a ver si las gammas es la solucion a tu caso....cuidate mucho y mimate estos dias, que te traten como a una reina que lo eres

Y un abrazo a todas y os quiero a tooooooooooooodas