Enfermedades monogénicas

[lopne]

hola chicas!! diversas son las causas por las que tenemos que pasar por un proceso de FIV+DGP, abortos de repetición, fallos de implantación, translocaciones cromosómicas, enfermedades monogenéticas,...sé que la mayoría de las niñas que estamos en DGP solemos hablar en el hilo de DGP EN FEBRERO. Lo cierto es que conocemos las historias de todas nosotras porque no somos muchas. Sin embargo en el caso de enfermedades monogenéticas somos todavía menos. Es por eso que he querido abrir este hilo por si hay alguna niña más en este caso, que nos lea pero que aún no se haya atrevido a escribir. Así podríamos compartir información, miedos y alegrías y a fin de cuentas, hacer todo este proceso más llevadero. Un besito a todas y animaros!!!!

[pilukilla]

Enfermedades monogénicas

Hola ¡¡¡¡¡¡¡¡¡Lopne muy buena idea abrir este post.Nosotras nos conocemos pero voy a contarles un poquito a las demas.

Tengo 30 años y padezco una distrofia muscular llamada esteinert, esta puede afectar a cualquier musculo del cuerpo debilitando organos y sistemas.

La herede de mi padre porque el no sabia que la padecia,yo al saberlo voy a D.G.P. para no transmitirla.Aun es mas agresiva al transmitirla una mujer asi k.........en esta historia estamos metidos.

En estos momentos estoy descansando porque tuve hiperestimulacion el mes pasado, conseguimos 14 ovocitos maduros que estan vitrificados a la espera de mi estabilidad hormonal.

Tengo muchisimas ganas de dar algun pasito mas¡¡¡¡.

Bueno chicas a ver si podemos compartir nuestras experiencias por aqui, que ayuda mucho sentirse arropada y comprendida.

Como les ha ido y en k momento del tto se encuentran??

Un beso muy grande para todas

[lopne]

Enfermedades monogénicas

siguiendo tu ejemplo resumo un poquito mi historia aunque mi camino en esto del DGP no ha hecho nada más que comenzar:

tengo 31 años y tanto mi marido como yo somos portadores de ame, por ello, y con el fin de evitarle dicha enfermedad a nuestr@s hijos hemos decidido pasar por este trance de FIV+DGP. De momento únicamente hemos tenido una primera consulta y ahora mismo estamos en espera de tener los resultados completos del estudio genético que nos están haciendo en la seguridad social (esperamos tenerlos para finales de enero principios de febrero) así como los resultados de los análisis clínicos que nos perscribieron tanto a mí como a mi marido en IVI y volveremos a IVI en febrero para dar el siguiente pasito.

Por cierto ya sabeis que el leer que otras chicas lo han conseguido sube un montón el ánimo, cosa que no nos viene nada mal en estos momentos, jejeje, así que si alguna de las niñas que pasó por todo este proceso y ya tiene a sus bebé/s en brazos nos quisiera contar su experiencia.....pues bienvenidas!!!!!!!

[HadaFel]

Enfermedades monogénicas

Mañana os cuento¡¡¡¡

Yo tengo a mi hijo ya con 5 añazos¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ y claro que se consigue,y yo además siempre he tenido embriones para congelar,y haciendoles dgp no he perdido ninguno,lo que pasa es que la mitad de ellos pués eran portadores de la enfermedad,aunque eran embriones bonitos

Buenas noches chicas¡¡¡¡¡

[lopne]

Enfermedades monogénicas

hola HadaFeliz, muchas gracias por contestar!!!! sé que por algún rinconcito del foro he leido cositas sobre tu historia pero si te apetece cuéntanos un poquito como fue todo, cuántos ciclos tuviste que hacer, si te quedaste en la primera transferencia, qué enfermedad es la que querías evitar,....viendo que lo conseguiste, y además con tan buenos resultados como cuentas, me has animado el fin de año, bueno imagino que a mí y a alguna más, jejeje!!!!imagino que lo de tener embriones para congelar o no dependerá de la edad de la mami, la respuesta al tratamiento, ....así que todos los detalles que nos puedas dar serán bienvenidos

[lopne]

Enfermedades monogénicas

os cuelgo este enlace por si a alguna os interesa saber resultados de IVI

http://sgfm.elcorteingles.es/SGFM/FRA/recursos/doc/Actos/2009/Ponencias/Neuromuscular/58991559_1472009171938.pdf

[pilukilla]

Enfermedades monogénicas

Lopne gracias por compartir el articulo, nosotras tengo claro k sumaremos niños a esos porcentajes jijij

[lopne]

Enfermedades monogénicas

ufff pues yo ahora no lo tengo tan seguro...pásate por el post de febrero a ver si me puedes echar una manilla...por cierto cuéntanos qué tal la consulta de hoy...vuelves ya a la carga?

[rowena]

Enfermedades monogénicas

Pilukilla, 14 ovocitos maduros!!! No sabes la envidia que me das! No había visto esta entrada hasta hoy, y me he llevado la gran alegría. Yo tengo Incontinencia Pigmenti-mi marido sano-y llevamos más de 1 año en tratamiento. 5 ciclos en otra clínica y otras dos en el IVI. En estos dos ciclos, he conseguido 7 ovocitos maduros, ¡7! Que a mí me parecen una barbaridad. Ahora no sabemos qué hacer. Nuestra gine nos ha aconsejado que vayamos a hacer otro ciclo para conseguir más antes de hacer la DGP, pero estamos un poco desesperados y creo que vamos a tirar hacia adelante y que sea lo que Dios quiera. Por favor, contad cómo os va, cómo os ha ido. Yo por ahora, estoy sólo con anticonceptivos.

[lopne]

Enfermedades monogénicas

rowena pues si te pasas por el post de febrero así ves como vamos todas que además Pilukilla ya está muy avanzada en todo el proceso...yo aún no he empezado....

[rowena]

Enfermedades monogénicas

OK, Lopne. No desesperes que esto es un esperar y esperar y esperar. Qué le vamos a hacer. Voy con post de febrero...

[rowena]

Enfermedades monogénicas

OK, Lopne. No desesperes que esto es un esperar y esperar y esperar. Qué le vamos a hacer. Voy con post de febrero...

[isanoe]

Enfermedades monogénicas

hola a todas!!! me cuelo en este post que a abierto lopne ( a quien ya conozco ya que coincidimos hace meses en dgp febrero al igual que a hadafeliz) para contaros mi historia y si os puede animar un pokillo....

TENGO 26 añitos y mi pareja 28, yo hace cosa de año y medio me entere de que era portadora de una enfermedad monogenica, LA RETINOSIS PIGMENTARIA de la cual mi padre es enfermo pero nunca se habia querido mirar aunque ya se estaba quedando ciego..., en eso consiste esa enfermedad en que causa ceguera, me lleve el mayor palo de mi vida ya que no sabia en que consistia lo que los medicos me estaban intentanto explicar...mis hijos varones tenian un 50% de ser enfermos y 50% de ser sanitos y las niñas tenian un 50% de ser portadoras o sanas...

yo tenia muchisimas ganas de ser madre y me meti en todo esto que me dijeron los medicos de la dgp.

de cabeza me fui a ivi, me inspiraron confianza confie en ellos y despues de las pruebas de informatividad....EMPECÉ EL TTO!!

en mi primer tratamiento solo consegui maduros 2 ovulos, ( me hundi) pero al mes siguiente me hice un segundo y consegui 6 maduros!

el final de la historia es que me quede embarazada de dos de ellos, de un niño 100% sanete y de una nena!!! la pena fue que perdi a los pocos dias uno de ellos pero bueno.... muy feliz xq el otro grandullon esta conmigo! ESTOY EMBARAZADA DE 15 SEMANITAS

con esto os quiero decir que se consigue!

un abrazo muy fuerteee a todas

[lopne]

Enfermedades monogénicas

isanoe guapa!!!! que ilusión me hace leerte por aquí!!!cómo va todo? te echamos de menos...y muchas gracias por pasarte porque ya sabes que nos da muchos ánimos ver que se consigue

bueno pues ya nos contarás corazón! un besito

[lopne]

Enfermedades monogénicas

hola guapas!!!! os cuelgo el siguiente enlace por si os interesa...

http://comunicacion.fenin.es/prensa/n14527_NORTE2.pdf