alguien con neurofibromatosis

[alai]

buenas tardes, quisiera saber si alguna esta en mi situacion, tengo neurofibromatosis y me tengo que someter al DGP+FIV.GRACIAS

[hada74]

alguien con neurofibromatosis

Te he mandado un MP

[hada74]

alguien con neurofibromatosis

alai,has empezado ya tratamiento?

Con lo que sea ponte en contacto conmigo,espero que estes bien

[calandina]

alguien con neurofibromatosis

mi hijo la tiene, me interesarias saber que pruevas son esas, yo por las abreviaturas no las conozco, ha mi hijo lo han de operar de alrgamiento de una pierna entre otras cosas por favor explicamelo mejor.

[cristig]

alguien con neurofibromatosis

hola

yo tambien tengo neurofibromatosis, y me gustaria saber en que consiste DGP+FIV, ¿ Que es puede saber con estas pruebas?

muchas gracias

[Martin_Ju]

alguien con neurofibromatosis

Las pruebas que se mencionan son procedimientos clinicos de reproduccion asistida, asociados a la prevención de enfermedad hereditaria en futura descendencia; no se refieren a posibles tratamientosde pacientes con NF.
DGP: diagnóstico genético preimplantacional
FIV: fecundación in vitro

[LUNARES]

alguien con neurofibromatosis

HOLA SEGUIS AQUI, MI MARIDO SI LA TIENE Y ESTAMOS PERDIDOS PARA PODER TENER HIJOS NO SABES SI LA SEGURIDAD SOCIAL LA CUBRE O NO

[BABELLSA]

alguien con neurofibromatosis

Tengo NF1, en enero me quede embarazada de forma natural, en la semana 12 me hicieron biopsia corial para saber si el feto había heredado la enfermedad, en una semana me dieron los resuiltados y efectivamente dio positivo, decidi interrumpir mi embarazo (la NF, en mi familia ha sido muy dura, heredada de mi padre y mis hermanas y yo con ella)...En genética del Gregorio Marañon me aconsejaron que intentara este camino, pues las posibilidades de transmitirlo son del 50%, a la hora de tomar la decisión de interrumpirlo, te dejan sin ningún tipo de apoyo y se acogen a la obejción de conciencia, cuanto menos es curioso, pues la biopsia corial (prueba recomendada por ellos), tiene un porcentaje de aborto espontáneo elevado...

Mi siguiente opción es la donación de óvulos, lo intentare en septiembre - octubre, pues todo esto esta mu reciente y apenas todo paso hace 10 días....la DGP, dicen que tiene un porcentaje de éxito bajo...en fin, veremos a ver...

[HadaFel]

alguien con neurofibromatosis

Primero decirte que siento muchisimo lo de tu aborto,pero sabiendo el riesgo que tiene la enfermedad te arriesgaste? yo fui directa a ivi Valencia hace siete

años,y es lo mejor que he hecho en mi vida,y el mejor dinero gastado.

Si puedes con tus ovulos,porque les quieres donados? yo llamaria a ivi Valencia y me informaria,pregunta por Julio Martin,y el te imformará de todo.Yo dije que jamás de los jamases me arriesgaria,y mucho menos sabiendo que si saliese mal tendria que pasar por una interrución de embarazo.

Y de porcentaje bajo nada,yo en mi primer intento analizaron 10 embriones,me pusieron dos pero no tuve suerte y no me embarazé,me quedó uno para congelar,pero no sobrevivio a la descongelación.En el segundo intento me analizaron 8 embriones,me trasfirieron dos,uno de los cuales es hoy mi hijo precioso de cuatro años y medio.Y congelaron dos.Hace dos años fuimos a por ellos,decidieron que era mejor ponerse uno,y nosotros tb lo pensamos.Y no hubo embarazo.Y ahora despues del verano iremos a por el que nos queda,congeladito desde diciembre de 2005,y que tengo la esperanza de que se quedará con nosotros.

Pero si eres joven,yo intentaria hacer dgp,tiempo hay para donación de ovulos.

Un abrazo,y si necesitas algo mandame un mp

LUNARES,creo que aún la seguridad social no lo cubre,hay casos que te derivan a la fé de Valencia,hay si que hacen dgp,pero no se si a todas las enfermedades,seria informarte en tu centro de salud u hospital y ponerte en lista de espera.

[BABELLSA]

alguien con neurofibromatosis

Muchas gracias por tu mensaje...intente un embarazo normal porque fue lo que me aconsejaron los genetistas, no me arrepiento de haberlo intentado creeme, eso si, han pasado muy pocos días de la interrupción del embarazo y el sentimiento es de tristeza...no de arrepentimiento....Tengo 35 años y la verdad, el DGP me asusta por si no sale bien, de todas formas vivo en Madrid, así que en septiembre ire a IVI Madrid y ver que me aconsejan...no quiero perder ni tiempo ni dinero...ójala supiese con certeza el porcentaje de éxito pero siempre me han dicho que es muy bajo...Un abrazo y gracias por todo!!!!

[BABELLSA]

alguien con neurofibromatosis

Te dejo mi mail me gustaría tener contacto contigo y saber más e tú experiencia...babellsa75@hotmail.com

[HadaFel]

alguien con neurofibromatosis

Gracias BABELLSA¡¡¡¡ en cuanto tenga un ratillo te mando un mail¡¡¡

[sonia41]

alguien con neurofibromatosis

hola,me gustaria hablar con vosotras sobre este tema.Tengo neurofibromatosis y tambien me van a mirar para hacerme una fecundacion y seguramente me mandaran a Valencia.Un beso

[sonia41]

alguien con neurofibromatosis

Me gustaria hablar con vosotras y compartir cositas,la verdad es que estoy muy ilusionada con ser mama. Os dejo mi email y si quereis hablamos : sonibrujita@hotmail.com.

Ahh soy de zaragoza, me estan haciendo pruebas geneticas en el clinico y luego me mandaran a Valencia,Un besito.

[Chispes]

alguien con neurofibromatosis

Hola, padezco de Neurofibromatosis Tipo 1 (heredada de mi padre y este a su vez de mi abuela).
He tenido un hijo hace poco y a mi mujer le hicieron la Biopsia Corial con resultado satisfactorio para nosotros salió que NO había heredado esta enfermedad por suerte para nosotros, el embarazo fue espontaneo y sin ayudas externas. De todas formas no nos la volvemos a jugar ahora estamos en lista de espera del Hospital de Valencia para así poder tener otro hijo sano. Un saludo a tod@s